In de Grootenhuis-groep wordt onderzoek gedaan naar het psychosociaal functioneren van gezinnen van kinderen met kanker. Onderzoeker Marloes van Gorp: ‘We hebben in een eerder onderzoek de kwaliteit van leven van kinderen en stress van verzorgers in de eerste maanden van de coronacrisis vergeleken met de maanden ervoor. Verrassend was toen dat de stress van ouders juist lager was tijdens de coronacrisis. Maar in de loop van het jaar kregen we signalen van zorgverleners: De harde lockdown uit de eerste maanden corona leek gezinnen meer rust te geven, maar de periodes daarna met wisselende versoepelingen en lockdowns leken juist meer onrust te geven. Daarom hebben we het onderzoek uitgebreid tot een jaar na de start van de crisis om zicht te krijgen op de impact van corona in de verschillende periodes.’
Kwaliteit van leven
Als vast onderdeel van de zorg in het Prinses Máxima Centrum vullen kinderen met kanker iedere drie tot zes maanden vragenlijsten in via het KLIK-portaal (www.hetklikt.nu) over hun kwaliteit van leven en hun vermoeidheid. Ouders/verzorgers vullen vragenlijsten in over stress. ‘Het is heel bijzonder dat we door de grote database met KLIK-vragenlijsten uit de zorg een vraag als deze direct kunnen beantwoorden, zonder een nieuwe studie uit te moeten voeren’, aldus de onderzoeker. Een of meer vragenlijsten over de kwaliteit van leven qua gezondheid, vermoeidheid van kinderen of ervaren stress van hun verzorgers van 1644 gezinnen waren voor dit onderzoek beschikbaar.
Slaapritme
Een nieuwe bevinding uit dit tweede onderzoek: kinderen hebben iets minder last van vermoeidheid en geven aan iets beter te slapen tijdens de coronacrisis dan in de periode daarvoor. Marloes van Gorp legt uit: ‘Dit kan komen doordat kinderen meer hun eigen slaapritme konden volgen omdat ze minder of niet naar school gingen. Thuisonderwijs is in sommige gevallen juist prettig voor kinderen die ziek of in behandeling zijn. Deze geluiden hebben we ook via de leerkrachten van het Máxima gehoord.’
Stressniveau
De stress van de verzorgers was lager in de eerste fase van de pandemie, dat was een opvallende conclusie uit het eerste onderzoek. In de latere fase steeg het stressniveau tot het niveau van voor maart 2020. Marloes: ‘We weten hierdoor dat een onverwachte situatie zoals een pandemie het psychosociaal welzijn van de kinderen en hun ouders op groepsniveau niet verslechtert. Maar de resultaten onderstrepen ook hoe belangrijk blijvende aandacht is voor het psychosociaal functioneren van de gezinnen in een aanhoudende crisis. Daarnaast blijft het van belang om aandacht te besteden aan de specifieke impact op ieder gezin, omdat dat kan verschillen door ziekzijn van corona of problemen met werk. Onze algemene boodschap aan gezinnen is dan ook om vragen te stellen aan de hulpverleners als zij problemen ervaren.’