LATER voor LATER-symposium

Op 21 maart 2026 vond het LATER voor LATER-symposium plaats, georganiseerd door Vereniging Kinderkanker Nederland en het Prinses Máxima Centrum. De dag stond volledig in het teken van leven na kinderkanker en was bedoeld voor iedereen die leeft na kinderkanker, samen met hun naasten.

Het symposium bood ruimte om de gevolgen van (de behandeling) van kinderkanker bespreekbaar te maken en het gesprek te openen over mentaal welzijn, zorg na genezing, zingeving, arbeid, ouderschap en de kwetsbaarheid van het lichaam in een prestatiemaatschappij. Het werd een dag over levenskunst: over hoe je met blijvende gevolgen een eigen vorm van vooruitgang en betekenis vindt. Met 180 deelnemers, waarvan er 140 in de zaal zaten en 40 online, was het een goed bezocht symposium.

De rode draad van de dag werd gevormd door drie thema’s, waarbij ieder thema terugkwam in een aflevering van de nieuwe documentaireserie ‘Samen verder: leven na kinderkanker.’ Tijdens het symposium was de eerste vertoning. De serie is gemaakt door filmmaker Annick Sickinghe, zelf ook ervaringsdeskundig.

Omgaan met niet-aangeboren hersenletsel

In de eerste film staat Fleur centraal. Zij had als kind een hersentumor en in de film verhuist naar Amsterdam en de kijker ziet goed de impact die haar niet-aangeboren hersenletsel heeft.

Na de vertoning ging Anne Visser, revalidatiearts in het UMCU, dieper in op het thema niet-aangeboren hersenletsel. NAH na kinderkanker is een complexe en vaak onzichtbare late gevolg: de hersenen zijn tijdens de ziekte of behandeling beschadigd geraakt, met gevolgen voor cognitie, gedrag, vermoeidheid en zelfredzaamheid die soms pas jaren later volledig zichtbaar worden. Visser benadrukte dat het herkennen en erkennen van NAH essentieel is voor goede begeleiding. Zowel de survivor zelf als de omgeving — familie, school, werk — heeft baat bij voorlichting over wat NAH inhoudt en hoe het dagelijks functioneren beïnvloedt. Revalidatie en gerichte ondersteuning kunnen helpen om de eigen mogelijkheden optimaal te benutten, ook wanneer de grenzen door hersenletsel anders liggen dan verwacht.

Omgaan met vermoeidheid na kinderkanker

De tweede aflevering draait om Lydia, die in haar leven balans zoekt tussen wat ze wil voor haar toekomst en wat zij kan, rekening houdend met de vermoeidheid die zij ervaart.  Zij wordt moeder en heeft diverse vragen over hoe ze dit moet combineren met haar vermoeidheid. Hoe geef je je toekomst vorm, maak je keuzes en kom je ook toe aan verantwoordelijkheden en behoeftes terwijl je lichaam niet alles kan?

Aansluitend op de film ging Raphaële van Litsenburg (hoofd van de LATER-poli) dieper in op vermoeidheid als een van de meest voorkomende en ingrijpende late gevolgen van kinderkanker. Vermoeidheid na kanker verschilt wezenlijk van gewone moeheid: het is aanhoudend, niet evenredig aan de geleverde inspanning en herstelt niet met rust. Ze legde uit hoe de LATER-poli survivors begeleid worden bij het herkennen en het omgaan met deze vermoeidheid. Zij legde uit hoe factoren als slaap, bewegen, mentale belasting en dagstructuur een rol spelen. Ze benadrukte het belang van maatwerk: wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Erkenning van de vermoeidheid door de omgeving — partner, werkgever, vrienden — is daarin net zo belangrijk als de medische begeleiding zelf.

Omgaan met onvruchtbaarheid na kinderkanker

De derde film draait om Jorg. Hij heeft gehoord dat hij onvruchtbaar is geworden en samen met zijn vriendin zoekt hij hierin een weg. De film laat zien hoe ook het verleden van zijn ziekzijn ineens weer een grotere rol ging spelen.

Na de film besprak Irene IJgosse, verpleegkundig specialist oncofertiliteit, onvruchtbaarheid als gevolg van een kinderkankerbehandeling. Chemotherapie en bestraling kunnen de vruchtbaarheid blijvend aantasten, maar dit wordt door survivors vaak pas later in het leven echt gevoeld — op het moment dat zij een kinderwens krijgen. Veel survivors hebben geen problemen met vruchtbaarheid. Toch zijn er vaak wel vragen: Hoe zit dit bij mij? Heeft mijn behandeling ook effect op mijn mogelijkheid tot kinderen krijgen? Irene besprak welke opties er zijn voor fertiliteitsbehoud en -onderzoek, en welke opties er zijn in vruchtbaarheidstrajecten. Ze onderstreepte ook het emotionele gewicht van onvruchtbaarheid: het raakt aan identiteit, relaties en toekomstdromen. Ze sloot af met de krachtige oproep om dit onderwerp en ook eventuele vragen omtrent seksualiteit en intimiteit bespreekbaar te maken. Alleen zo krijgt dit onderwerp in de spreekkamer en daarbuiten de aandacht die het verdient, zodat survivors (op tijd) de juiste informatie en ondersteuning krijgen.

Ruimte voor onderlinge ontmoeting

In de middag waren er diverse sessies waarin mensen met elkaar konden doorpraten. Dit maakte het tot een inspirerende en verbindende dag, vol herkenning, kennis en ontmoeting. Het bracht survivors, naasten, zorgverleners en onderzoekers samen rondom een thema dat meer aandacht behoeft: het leven ná kinderkanker. Met het groter worden van de groep (volwassen) survivors wordt de behoefte aan goede nazorg, onderzoek en onderlinge verbinding alleen maar groter. Evenementen als dit symposium zijn dan ook essentieel: zij geven een stem aan ervaringen die anders ongehoord blijven, en leggen bruggen tussen wetenschap, zorg en het dagelijks leven van survivors.