Ondersteuning rondom einde behandeling in het Prinses Máxima Centrum

Het Prinses Máxima Centrum ontwikkelt een programma dat gezinnen ondersteunt in de periode rond het einde van de behandeling. Het doel is om hen voor te bereiden op de periode na de behandeling. Ook informeren en adviseren we gezinnen in het vinden van passende (lokale) zorg, afgestemd op hun behoeften.  

Een nieuwe fase 

Wanneer de behandeling van je kind klaar is, breekt een nieuwe periode aan. Een periode waar veel gezinnen naar uitkijken, maar die ook vragen en onzekerheid kan oproepen. Tijdens de behandeling staat het leven van het hele gezin vaak in het teken van de ziekte en behandeling. Zorgprofessionals uit het Prinses Máxima Centrum en uit shared care centra zijn dichtbij om vragen te beantwoorden en ondersteuning en zorg te bieden. Wanneer de behandeling stopt, verandert dat. 

Veel ouders vertellen dat ze tijdens de behandeling vooral bezig waren met hun kind en met wat er op dat moment nodig was. Pas daarna ontstaat meer ruimte om stil te staan bij alles wat er is gebeurd. Tegelijk probeert het gezin het dagelijks leven weer op te pakken en een nieuw evenwicht te vinden. Veel ouders ervaren dit als het zoeken naar een ‘nieuw normaal’.  

Dat kan lastig zijn. Kinderen, ouders en brussen kunnen bijvoorbeeld te maken krijgen met vermoeidheid, angst dat de ziekte terugkomt, emoties die pas later naar boven komen of veranderingen in contacten met vrienden en familie. Ook het weer oppakken van school, werk en sport kan soms lastig zijn.

Passende hulp makkelijker vinden 

In oktober 2026 wordt het programma als pilot ingezet bij twee verschillende groepen: kinderen behandeld voor acute lymfatische leukemie (ALL) en een bottumor.  

Het programma biedt een voorbereidend gesprek aan voor het einde van de behandeling met de behandelend VS of oncoloog. Tijdens dit gesprek krijg je informatie over wat je in deze periode kunt verwachten. 

Er is ook een informatiefolder gemaakt over de periode na de behandeling. Deze folder is voor alle patiënten beschikbaar zowel op papier als digitaal. Daarnaast vind je op de website meer algemene informatie over de ondersteuning die binnen en buiten het Prinses Máxima Centrum beschikbaar is rondom einde behandeling. Het gaat bijvoorbeeld om ondersteuning bij psychische zorgen, slaapproblemen en vermoeidheid, bewegen en lichamelijk herstel. Waar mogelijk wordt gezocht naar ondersteuning dichtbij huis. Dit kan bijvoorbeeld via de huisarts, fysiotherapeut, jeugdgezondheidszorg of andere zorgverleners, zoals het bekende shared care-centrum. De zorgzoeker van KinderOncoNet helpt bij het vinden van zorgprofessionals in de buurt.  

Er is ook een speciale setvragenlijsten gemaakt voor deze periode. Met deze vragenlijsten wordt in kaart gebracht hoe het gaat met jullie als gezin. De vragenlijsten worden besproken tijdens de eerste afspraak in het Prinses Máxima Centrum na het einde van de behandeling. 

Gezinnen denken mee  

Om het programma goed te laten aansluiten bij de behoeften van kinderen en gezinnen, onderzoekt het Prinses Máxima Centrum hoe de pilot wordt ervaren. We gaan hiervoor in gesprek met kinderen, ouders, broers en zussen en zorgprofessionals. Zo onderzoeken we wat goed werkt en wat beter kan. Op basis van de resultaten wordt het programma verder verbeterd en uitgebreid naar andere patiëntgroepen.