‘Samen verder’: documentaire over late effecten in pre­mière

In Nederland genezen steeds meer kinderen met kanker dankzij betere behandelingen en zorg. Inmiddels zijn er al meer dan 14.000 ‘survivors’. Maar ook na genezing hebben zij vaak te maken met late gevolgen van de ziekte en behandeling. De driedelige documentaire ‘Samen verder’ van filmmaker en survivor Annick Sickinghe maakt deze impact zichtbaar aan de hand van persoonlijke verhalen.

LATER-poli

Uit onderzoek blijkt dat survivors een verhoogd risico hebben op gezondheidsproblemen in vergelijking met leeftijdgenoten. Driekwart van de survivors kampt met één of meer late effecten van de behandeling. Deze late gevolgen kunnen zich pas jaren na de behandeling voordoen. Vroege signalering is daarom belangrijk: veel late gevolgen zijn goed te behandelen als ze op tijd worden vastgesteld. Daarom is er al vanaf de opening van het Prinses Máxima Centrum een LATER-poli.

Vanaf vijf jaar na de diagnose komen survivors hier terug voor controle, bijvoorbeeld op secundaire tumoren en andere late effecten, of voor deelname aan onderzoek. Tot hun 18e worden zij begeleid door een kinderoncoloog of LATER-kinderarts, daarna door een LATER-arts voor volwassenen of een verpleegkundig specialist.

Late gevolgen in beeld

In drie intieme portretten maakt de serie het leven na genezing zichtbaar. Door medische vooruitgang overleven steeds meer kinderen kanker. Tegelijk groeit de groep volwassenen die leeft met late gevolgen. Deze gevolgen zijn vaak onderbelicht en moeilijk bespreekbaar.

• Fleur (22) overleefde op vierjarige leeftijd een hersentumor maar liep blijvend hersenletsel op. De stap om uit huis te gaan is daardoor extra groot. Niet alleen voor haarzelf, maar ook voor haar ouders.

• Jorg (31) ontdekte dat hij door de behandeling van lymfeklierkanker onvruchtbaar is geworden. Samen met zijn vriendin verkent hij wat dit betekent voor hun toekomst en kinderwens.

• Lydia (31) genas als vierjarige van een neuroblastoom. Nu ze zwanger is, zoekt ze een nieuwe balans in haar leven, nadat ze door late gevolgen niet meer kan werken.

Bekijk de trailer:

Annick zegt: ‘Voor deze serie volgde ik negen maanden lang drie mensen die als kind kanker hadden en daar als volwassene nog elke dag de gevolgen van ervaren. Het is een serie geworden over levenskunst: hoe je, met blijvende gevolgen, je eigen weg vindt in het leven. Over mentaal welzijn, zorg na genezing, werk, ouderschap en de kwetsbaarheid van het lichaam in een prestatiegerichte maatschappij. Zelf kreeg ik kanker toen ik veertien was. Met deze serie wil ik laten zien wat er mogelijk is na genezing maar ook wat dat écht betekent als je leeft met late gevolgen. Daarnaast wil ik hiermee benadrukken hoe belangrijk het is dat survivors als ervaringsdeskundige hun expertise delen.’

Belang van goede zorg en onderzoek

Met haar documentaire vraagt Annick aandacht voor de impact van late gevolgen. Of en in welke mate deze optreden, hangt af van de diagnose en behandeling.

Raphaële van Litsenburg, hoofd LATER polikliniek in het Prinses Máxima Centrum: ‘Het doel van de LATER poli is het vroeg opsporen van lichamelijke en psychosociale late effecten na behandeling voor kinderkanker. Een belangrijk onderdeel hiervan is om te zorgen dat iedereen toegang heeft tot informatie over late effecten. Op deze manier kan er tijdig de juiste hulp worden ingeschakeld, en zo werken we aan een optimale kwaliteit van leven voor alle mensen die kinderkanker hebben gehad.’

Het onderzoek van de groep van Leontien Kremer, hoogleraar late effecten kinderkanker, richt zich op het verminderen van gezondheidsproblemen op de lange termijn. ‘Binnen de kinderoncologie zoeken we voortdurend naar de juiste balans: behandelingen moeten effectief zijn tegen de kanker, maar ook zo min mogelijk schade op de lange termijn veroorzaken. Met de resultaten leren we hoe we de zorg voor kinderen met kanker maar ook voor survivors kunnen verbeteren’, voegt Van Litsenburg toe.

De documentaire is mede mogelijk door de Prinses Máxima Centrum Foundation.