Máxima International

Wij willen ieder kind met kanker genezen. Wereldwijd. Daarom werken we vanaf de start van het Máxima al samen met internationale partners en centra. Want als je in Nederland, én de rest van de wereld, meer kinderen met kanker wil genezen, dan moet je dat samen doen. Wereldwijd.

Kinderkanker wereldwijd: nog teveel ongelijke kansen

Wereldwijd krijgen jaarlijks ruim 400.000 kinderen kanker. In Europa gaat het per jaar om 25.000 kinderen. In Nederland worden ieder jaar zo’n 600 kinderen getroffen door kanker. Over de hele wereld krijgen kinderen kanker. Maar lang niet overal kunnen kinderen rekenen op goede zorg, of bijvoorbeeld tijdige toegang tot zorg of een adequate diagnose. Hun kans op genezing is daarom sterk afhankelijk van in welk werelddeel en land zij leven.

Wereldwijd meer kinderen met kanker genezen

Máxima International heeft als doel om middels internationale inhoudelijke samenwerkingen en politiek bestuurlijke vertegenwoordiging in internationale gremia bij te dragen aan het verhogen van de kwaliteit van kinderoncologische zorg, onderwijs en research. Voor kinderen met kanker wereldwijd. Zo dragen we bij aan de missie van het Máxima.

Anders gezegd: we willen dat meer kinderen met kanker kunnen genezen in landen waar de overlevingskansen veel lager liggen dan hier. Dat is ons doel. En dat voelen we, als grootste kinderoncologisch centrum van Europa, ook als onze plicht en verantwoordelijkheid. Bovendien hebben kinderen met kanker in Nederland ook baat bij het internationaal kennis en kunde delen.

Om dit doel te halen hebben we drie speerpunten:

1. Twinning partnerships

Via twinning partnerships ondersteunen we de ontwikkeling van kinderoncologische centra in de betreffende landen, zodat de zorg en research daar naar een hoger peil wordt gebracht. Daarmee stijgen ook de overlevingskansen voor kinderen met kanker en neemt hun kwaliteit van leven toe. We richten ons met name op samenwerking in Indonesië, Sub-Sahara Afrika + Suriname, Eurazië en Oost- Centraal- en Zuid-Europa. De twinning partnerships zijn de kernactiviteit van Máxima International. Het gaat om langlopende samenwerkingen met strategische partner-instituten waarmee een Memorandum of Understanding (MoU) is afgesloten. In zo’n MoU maken we concrete afspraken over resultaten die we willen boeken op vijf belangrijke punten. De twinning partners zijn overigens niet allemaal van hetzelfde niveau maar zijn (of worden) in hun betreffende land wel het leidend centrum..
Deze partnerships helpen ook in het versnellen van onze (vroeg-)klinische trials en het versterken van ons netwerk.

2. Internationale positionering

Het is essentieel dat het Máxima goed vertegenwoordigd is in belangrijke gremia en organisaties van kinderoncologie wereldwijd. Op die manier zijn we vroegtijdig betrokken bij internationale ontwikkelingen en kunnen we kennis en kunde in een vroeg stadium delen. Dit draagt bij aan het internationaal verbeteren van de kinderoncologische zorg en research. Belangrijke organisaties zijn onder andere International Society of Pediatric Oncology (SIOP) en de Europese tak hiervan (SIOP Europe), EU Cancer Mission Board, World Health Organization (WHO) en grote internationale kinderoncologische centra zoals St. Jude Children’s Research Hospital. Met al deze organisaties bestaan reeds nauwe contacten en samenwerkingen. Vaak gaat het niet alleen om bestuurlijke vertegenwoordiging in internationale organisaties; ook vertegenwoordiging van professionals (uit de zorg en research) in bijvoorbeeld tumor werkgroepen valt onder internationale positionering.

3. Buitenlandse patiënten

Vanaf de opening behandelt het Máxima een aantal kinderen uit de Nederlandse Antillen en Suriname. Ook Oekraïense kinderen worden sinds het begin van de oorlog in 2022 bij ons behandeld. Uit diverse andere landen komt een klein aantal patiënten voor (een deel van) hun behandeling. De Raad van Bestuur heeft in 2021 het beleid en een groeimodel vastgesteld voor buitenlandse patiënten. Eén van de uitgangspunten van het beleid is dat Nederlandse patiënten te allen tijde hun plek en toegang tot zorg behouden. Eind 2021 is het International Patient Office (IPO) gestart om het proces rondom buitenlandse patiënten te coördineren. Het IPO is het eerste aanspreekpunt voor patiënt en ouder, verwijzer en de kinderoncoloog uit het Máxima voor alle buitenlandse patiënten. Het IPO coördineert het volledige proces: van aanmelding, verblijf en behandeling tot terugkeer naar huis en alle medische en financiële aspecten. Het IPO is ook een belangrijke schakel in de deelname van buitenlandse patiënten aan vroeg-klinisch onderzoek (fase I/II) studies en coördineert de aanvragen voor een second opinion en de bespreking van internationale patiënten in de tumor boards.

Wereldwijd werken aan betere zorg en onderzoek

Máxima International is wereldwijd actief in diverse landen. Met onze twinning partners werken we daar aan betere zorg en onderzoek voor kinderen met kanker en verzorgen we training en onderwijs over zorg en onderzoek voor lokale professionals.

Bekijk wereldkaart

Memorandum of Understanding: afspraken over resultaten

Met ieder partner-ziekenhuis maken we in een Memorandum of Understanding afspraken over wat we willen bereiken op vijf punten:

1. Zorg

Moleculaire en genomische diagnostiek.
Protocollen voor behandeling, nazorg, ondersteunende zorg, psychosociale zorg en palliatieve zorg.
Overleg over individuele patiënten en deelname aan de Máxima Tumor Boards.
Verwijzing van patiënten naar het Máxima voor gecompliceerde onderdelen van hun behandeling die niet ter plekke in het land van herkomst gegeven kunnen worden en fase I/II-studies.
Ondersteuning bij het opzetten of verbeteren van de infrastructuur.
Adviseren over de processen rondom medicatie.
Het beschikbaar stellen en ontwikkelen van SOP’s en richtlijnen voor verpleegkundige en medische zorg.
Verbeteren van de mogelijkheden om deel te nemen aan internationale behandelprotocollen, etc.

2. Kennisdelen en opleiden

Een heel belangrijk thema in het wereldwijd verbeteren van kinderoncologische zorg en research is kennisdelen, leren, opleiden en ontwikkelen: global education. Dit thema gaat onder andere over het ter plaatse opleiden van collega’s uit de partner-centra door Máxima professionals en stages van teams van de partner-instituten in het Máxima om te leren multidisciplinair te werken als team. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de Master Course die professionals in Utrecht, maar ook online kunnen volgen. In sommige regio’s wordt de Master Course ook locatie aangeboden, zodat professionals die makkelijker kunnen volgen. We bieden programma’s voor kinderoncologen, verpleegkundigen, medisch pedagogisch zorgverleners en onderzoekers.

3. Research

De research richt zich op onderzoek naar specifieke kinderoncologische onderwerpen en onderzoek naar meer algemene Global Health onderwerpen. Onderzoek naar kinderoncologie-specifieke onderwerpen gaat bijvoorbeeld over de incidentie, biologie, behandeling en prognose van specifieke ziektebeelden in diverse regio’s. Maar bijvoorbeeld ook over farmacokinetische researchprojecten en deelname van patiënten in fase I/II studies. En over supportive care (infecties, bloedingen, psychosociaal, palliatie, voeding) en follow-up protocollen na de behandeling.
Onderzoek naar Global Health gaat over factoren die niet kinderkanker-specifiek zijn maar meer algemene impact hebben op kinderen, gezinnen en de maatschappij. Bijvoorbeeld armoede, toegang tot gezondheidszorg door algemene zaken als geloofsovertuiging of cultuur, de organisatie van de gezondheidszorg zelf, economische factoren en digitalisering en e-Health. De lokale omstandigheden hebben uiteraard ook invloed op welke research relevant en mogelijk is.

4. Data

Over dit punt maken we afspraken om registraties bij partner-centra te initiëren, bestaande registraties te versterken en verduurzamen. Betrouwbare, duurzame en internationaal vergelijkbare dataregistratie geeft de mogelijkheid tot goede evaluatie van zorg, deelname aan internationale trials en epidemiologische analyses. Dit leidt tot betere behandeluitkomsten, beleidsontwikkeling en wetenschappelijk inzicht. In de praktijk gaat het vaak over harmonisatie van data-invoer volgens internationale standaarden en het opleiden van datamanagers, zorgverleners en lokale trainers om zelfstandig en duurzaam met dataregistratie te werken. Ook het versterken van bestaande of implementatie van nieuwe software is vaak onderdeel van de afspraken.

5. Advocacy

Bij advocacy gaat het om lobbyen ten gunste van kinderen met kanker en hun gezinnen en families. Bij lokaal lobbyen gaat het bijvoorbeeld om de directie van het ziekenhuis waar de kinderen met kanker worden behandeld en om lokale stichtingen die betrokken zijn bij zorg of andere aspecten. Op nationaal niveau gaat het om bijvoorbeeld het zorgverzekeringsstelsel, een ministerie van volksgezondheid en – indien aanwezig – een ‘nationaal kanker instituut’. Internationaal kunnen lobbyactiviteiten gericht zijn op de WHO, SIOP en de EU.
Advocacy draagt uiteindelijk bij aan betere toegang tot goede zorg en meer en snellere verwijzingen en een eerdere diagnose. Betere zorg betekent ook dat de financiële impact van diagnose en behandeling van een kind met kanker op het gezin minimaal of nihil moet zijn.

Máxima International: meer weten?

Internationalisering is essentieel voor het Prinses Máxima Centrum om de kwaliteit van zorg, research en opleidingen te blijven verbeteren. Internationale samenwerking versterkt de missie van het Máxima om ieder kind met kanker te genezen, met optimale kwaliteit van leven. Voor kinderen in Nederland én wereldwijd.

Wil je meer weten over onze activiteiten en inzet om wereldwijd de kinderoncologische zorg en research te verbeteren? Neem contact op met: