De eerste signalen
Tijdens de wintersport in 2022 met haar ouders en broertje Mika was alles nog zorgeloos. Emelie: 'Ik pakte de ene piste na de andere. En ben in die week niet één keer gevallen!' Maar drie weken daarna fietst ze tegen een paaltje. Haar moeder: 'Dat vonden we opvallend. Ziet ze minder? Ze zat ineens ook wel erg dicht op haar laptopscherm.' Emelie vult aan: 'En ik had in de nacht hele erge hoofdpijn. Alsof er iemand met een tennisbal tegen mijn hoofd bonkte.'
De opticien kon geen verklaring vinden en raadde aan om de huisarts te bellen. Vanaf dat moment ging het snel. Emelie werd doorverwezen naar het Antonius Ziekenhuis. Daar maakten de artsen zich direct grote zorgen. Haar vader: 'Ze vermoedden een hersentumor en Emelie werd acuut opgenomen in het Prinses Máxima Centrum. Met loeiende sirenes werd ze diezelfde avond nog naar Utrecht gebracht.'
In een stroomversnelling
Emelie kreeg die nacht een drain om de druk in haar hoofd te verlagen, in de hoop dat haar zicht zou herstellen. Dat gebeurde helaas niet. 'Ik zie nu nog maar twee à drie procent. Alsof ik door een kokertje kijk', zegt Emelie. 'Alles is wazig. Ik zie wel mensen staan, maar kan ze niet herkennen. En als ze niet in mijn kokertje staan, dan zie ik ze überhaupt niet. Mijn zicht komt helaas niet meer terug.'
Er volgden allerlei onderzoeken. Emelie: 'Mijn beugel moest er ineens uit, want anders konden ze geen goede MRI maken. Hij zat er pas twee maanden in!' Het voelde voor Emelie en haar ouders als in een stroomversnelling. 'We beseften amper wat er gebeurde. Drie weken eerder stonden we nog op de skipiste, en ineens zaten we in het Máxima. Het ziekenhuis waar we altijd langsrijden op de snelweg. Het voelde zo onwerkelijk.’
Danoontje
Door de onderzoeken kregen de artsen al snel meer duidelijkheid over de hersentumor. Ze planden een operatie, maar die werd een paar dagen verschoven. 'Ik herinner me vooral hoeveel honger ik had! Ik moest zo lang nuchter blijven', zegt Emelie. Midden in de nacht, na het nieuws dat de operatie pas over een paar dagen zou zijn, bracht een verpleegkundige gelukkig een Danoontje. Dat moment zal ik niet snel vergeten.'
‘Bij de operatie kon de tumor niet helemaal worden verwijderd; een deel zit op een te risicovolle plek', vertelt haar vader. 'Dankzij medicatie bleef dat stukje jarenlang rustig. Maar vlak na het interview hoorden we dat de tumor toch weer iets gegroeid is. Daardoor kan Emelie voorlopig niet afbouwen met de medicijnen, helaas.’
Een hecht team
Thuis verandert alles en ook weer niet. Met zijn viertjes vormen ze een sterk team. Ze kijken vooral naar wat nog wél kan. 'Emelie is de motor van het gezin', zegt haar moeder. 'Haar glas is altijd halfvol. Wij halen heel veel kracht uit haar positiviteit. Natuurlijk is het soms rauw: je gunt je kind een onbezorgde schooltijd, dat alles vanzelf gaat.'
Langzaam verschuift de aandacht van ‘kanker’ naar ‘leven met weinig zicht’. Via het Máxima komt Emelie in contact met Koninklijke Visio. Ze leert lopen met een blindenstok, braille, en omgaan met digitale tools. Dat gaat heel goed. 'Ik heb, ondanks alles, geen vertraging op school. Daar ben ik wel trots op. Ik zit nu in HAVO-5 en dat verspreid ik over twee jaar, zodat ik ook tijd heb voor andere dingen en me voor kan bereiden op mijn studietijd. Hierna wil ik waarschijnlijk Social Work studeren.’
Lef en avontuur
Het gezin gaat avontuur niet uit de weg. 'Vorig jaar stond ze zelfs weer op de ski's', zegt haar vader trots. 'Emelie draagt een fel hesje met blind, ik een hesje met guide. Via oortjes geven we aanwijzingen en zo kan Emelie ons goed volgen op de piste. Het is fijn dat we dit weer samen kunnen doen.’ Er worden nog meer grenzen verlegd. Deze zomer gingen ze naar Sri Lanka. Haar moeder: 'We blijven mooie reizen maken. Emelie ontdekt nieuwe manieren van kijken. De geuren, de smaken, de warmte. Dat is minstens zo waardevol.'
'Ik voel me weer zelfstandig', zegt Emelie. 'Vrij, op mijn manier. Ik loop zelfs alleen met mijn stok naar school! En ik doe zo veel mogelijk wat andere tieners ook doen: naar de sportschool en afspreken met vriendinnen. Natuurlijk is het niet altijd makkelijk. Op een feestje denk ik bijvoorbeeld: 'Wie staat waar, wie praat er tegen mij?' Anderen hebben dat niet altijd door. Maar mijn vriendinnen wel. Zij zijn er echt voor mij. Dat vind ik zó lief. Even iets fixen, even meelopen. Dat zijn kleine dingen, met een hele grote betekenis.'
Ontzorgen
Het gezin kijkt met warme gevoelens terug op de zorg in het Máxima. 'Ontzorgen, dát is het woord', zegt Emelie's moeder. 'Alles is om het kind heen georganiseerd.' Emelie sluit zich daarbij aan: 'Het is een heel fijn ziekenhuis met allemaal lieve mensen. Alles wordt uitgelegd, op mijn niveau. Geen vraag is te veel. Dus als ik één tip mag geven aan andere jongeren die ziek worden, is het: ‘Blijf vragen stellen, het geeft zoveel rust als je begrijpt wat er gebeurt.' Haar ouders vullen aan: 'En leef in kleine stappen. Laat het toekomstbeeld dat je had los. Kijk elke dag: wat kan er wél? Dan vind je altijd een nieuw pad, samen.’ ❤️
Bekijk alle verhalen