‘Ondanks alles wat Loek moet ondergaan, vindt hij het Máxima nog steeds een fijne plek.’
Loek (2) was nog geen anderhalf toen hij de diagnose Wilms-tumor kreeg. Zijn leven, en dat van zijn ouders, zus en broer, stond van de ene op de andere dag op z’n kop. Alles draaide ineens om Loeks herstel. Moeder Sanne en vader Roy vertellen: ‘Hij bleef de vrolijke peuter die zich telkens weer aanpaste. Zijn veerkracht gaf ons kracht.’
Sanne: ‘Het is 4 maart 2025. Mijn verjaardag. We zitten met ons gezinnetje aan tafel en eten een taartje. Ik mag natuurlijk kaarsjes uitblazen en een wens doen. ‘Nou, wat heb je gewenst, mam?!’ zegt mijn dochter Suus (7). ‘Ja, dat mag ik natuurlijk niet vertellen, dan komt 'ie niet uit.’ Mijn man zegt: ‘Nou, ik denk dat ik het wel weet hoor: Gezondheid voor ons gezin.’ ‘Naaaaa, zegt Suus, ‘Dit is de stomste wens ooit!’ En er volgt een hele lijst aan cadeaus die zij zou wensen als ze jarig was. ‘Mama’s wens is echt saai…’ Ik kijk haar aan en zeg: ‘Nou lieverd, dat leer je later nog wel. Gezondheid is het grootste cadeau dat je kan krijgen.’ Op dat moment hadden we geen idee hóe snel ze die les al zou leren. Want precies 24 uur later krijgen wij in het ziekenhuis in Amersfoort te horen dat Loek, onze 1,5-jarige jongste, kanker heeft. Ons leven staat ineens stil.’
Bellen
Een dag eerder belde Sanne de huisarts met een reden. Ze vertelt: ‘Loek sliep al een tijd slecht. Hij huilde veel ’s nachts en dat werd steeds erger. Op een gegeven moment, dat was de nacht voor mijn verjaardag, dacht ik: het lijkt wel of hij serieus pijn heeft. Ik begon over zijn buikje te aaien en schrok. Ik voelde een harde bult onder zijn ribben vandaan komen.’ Ze belde de huisarts en kon een dag later met Loek terecht. De arts verwees hen meteen door naar de Spoedeisende hulp. Na een paar uur volgde de diagnose die later ook in het Máxima werd bevestigd: een Wilms tumor.
Sanne: ‘De niertumor was al ruim 10 bij 10 centimeter. Hoe kan dat, in zo’n klein lichaampje, denk je dan. En hoe kunnen we dit niet gemerkt hebben? Dat schuldgevoel is groot, nog steeds. Ook al vertellen ze je nog zo vaak dat je niets beter of anders had kunnen doen.’
Behandelplan
Het plan was vier weken chemotherapie om de tumor kleiner en steviger te maken, dan een operatie en dan nog een nabehandeling met chemo. Maar na de operatie kwam een tegenvaller: een zwaardere behandeling bleek nodig. Sanne vertelt: ‘Loek moest drie weken lang dagelijks bestraald worden. Een intensieve periode, maar Loek houdt zich goed. Vaste structuren en rituelen, zoals het bepalen van de kleur van de lampen in de bestralingsruimte, geven hem houvast en een gevoel van controle. Omdat hij als peuter niet stil kan liggen, moet hij elke ochtend nuchter zijn en onder sedatie. Dat is verwarrend voor hem. Zijn oma komt dan elke ochtend en leidt hem af door met hem te gaan fietsen, terwijl de andere kinderen ontbijten. Tegelijkertijd krijgt hij een intensiever schema met verschillende chemotherapie – elke drie weken drie dagen een kuur – in totaal acht maanden. Die zwaardere behandeling was echt even schrikken, maar al snel ging de knop om. Er is nog steeds een plan en nog steeds een goede prognose, daar moeten we ons aan vasthouden!’
‘Niks doen’
Roy vertelt: ‘Ondanks alles wat Loek moet ondergaan, vindt hij het Máxima nog steeds een fijne plek. Als er iets moet gebeuren vindt hij dat absoluut niet leuk en dat is intens zielig, maar we zien wel dat hij ook snel weer blij kan zijn. ’s Ochtends vraagt hij vaak: moeten wij vandaag ‘niks’ doen? Met andere woorden: wordt mij vandaag niets aangedaan? Je weet dat het moet om hem beter te maken, maar heftig is het wel als je zijn wanhopig gehuil hoort. We doen alles om hem af te leiden en te steunen. Maar, hoe intens die momenten ook zijn, hij herstelt snel en is veerkrachtig. Loek vindt het Máxima een fijne plek om te spelen, te fietsen en te zijn. Het is nog steeds een grotere uitdaging om hem mee naar huis te krijgen, dan om er heen te gaan!’
Positief
‘Het gaat dus ondanks alles best wel goed, maar we zitten met het gezin wel in een soort overlevingsstand. Die allesoverheersende angst om je kind kwijt te raken, is altijd aanwezig. Maar er is aan de andere kant ook vertrouwen en een positief gevoel dat het goedkomt!’ zegt Sanne. Zus Suus (7) en broer Fedde (4) gaan vaak met Loek mee naar het Máxima. Suus weet genoeg om te beseffen dat de ziekte kanker ernstig kan zijn en stelt daarom veel vragen. Fedde zoekt als vierjarige vaker de nabijheid van zijn ouders. De behandelingen zijn sinds kort klaar. Sanne: ‘Het klinkt gek, maar dit jaar heeft ons ook veel mooie momenten gebracht. We hebben zoveel meer genoten van kleine momentjes met onze kinderen en noodgedwongen tijd gehad voor wat echt belangrijk is. En ook de veerkracht van kinderen heeft ons enorm verwonderd.’
Gedragen worden
‘Het Máxima voelt vanaf het eerste moment als een veilige haven’, zegt Roy. ‘Na een aantal maanden zei mijn vrouw tegen mij: ‘Ik denk dat ik op dit moment gewoon liever hier ben dan in ons ‘gewone’ leven. Hier snapt iedereen precies waar je in zit, je hoeft niets uit te leggen.’ Alle mensen die er werken, ze hebben aandacht, liefde en tijd voor je. Overal wordt over meegedacht en je wordt aan alle kanten geholpen, zodat je zelf op één ding kunt focussen: er zijn voor jouw kind. We voelen ons écht gedragen.’
Bezoek van de Koningin
Dit verhaal van Loek kwam Hare Majesteit Koningin Máxima ter ore tijdens haar bezoek aan het Prinses Máxima Centrum op 18 december 2025. Sanne: ‘Het was ontzettend bijzonder om de Koningin te ontmoeten. Wie maakt nou zoiets mee?! Haar oprechte belangstelling en betrokkenheid hebben veel indruk op ons gemaakt. We mogen trots zijn dat het ziekenhuis haar naam draagt!’
Lees ook:
- ‘Binnen vier uur van een mooie geboorte thuis, naar een baby aan slangetjes in het ziekenhuis.’Didier (3) heeft tijdens de geboorte in het vruchtwater gepoept en moet daarom voor controle naar het ziekenhuis. Daar valt de familie in één klap van de roze wolk: Didier blijkt leukemie en het Syndroom van Down te hebben. Zijn ouders Jacqueline en Michael vertellen hun verhaal.
- ‘In een tijd waarin je zoveel meemaakt, leer je wat echt belangrijk is.’Wat begon met vage klachten die op een griepje leken, eindigde met een sprint door de gangen van het Máxima met de zieke Noud (3). Hij bleek een Burkitt lymfoom te hebben. Moeder Ilse vertelt over de roerige tijd waarin haar gezin sindsdien zit.
- ‘Ik durfde de artsen geen vragen meer te stellen, omdat ik zo bang was voor de antwoorden.’Lauren was vijf maanden oud en bleek leukemie te hebben. De angst van haar moeder, Britt, was overweldigend. Hoe ga je daarmee om? Gesprekken met de psycholoog in het Máxima hielpen. Maar dat was niet het enige. Britt deelt haar verhaal – en haar tips voor andere ouders.