‘We hebben met alle hulp nog een waardevolle maand thuis met elkaar door kunnen brengen.’
Rowan (2) kreeg botkanker op uitzonderlijk jonge leeftijd. Toen hij 1 jaar was bleek dat hij een osteosarcoom in zijn knie had. Zes weken na zijn laatste chemotherapie ging het alweer mis: een nieuwe tumor op dezelfde plek en uitzaaiingen in zijn lichaam. Genezing was niet meer mogelijk. Zijn moeder Laura deelt hoe zij die periode beleefde en wat het Máxima voor hen betekend heeft.
‘Het begon met een bezoekje aan de huisarts omdat het mij opviel dat Rowan een beetje mank liep terwijl er geen trauma aan vooraf gegaan was. Na het derde bezoekje werden we toch maar doorgestuurd voor een röntgenfoto in het ziekenhuis. Daar kreeg ik direct te horen dat hij een behoorlijke tumor in zijn knie had’, vertelt Rowan’s moeder Laura.
Chemotherapie en omkeerplastiek
Laura: ‘Enkele dagen later zaten we al voor de eerste keer in het Prinses Máxima Centrum waar ook snel de behandeling voor osteosarcoom gestart werd. Tien maanden chemo en een omkeerplastiek waarbij zijn onderbeentje omgedraaid teruggeplaatst is zodat zijn enkel een nieuw kniegewricht werd. We vierden zijn tweede verjaardag in het ziekenhuis.
Rowan ging relatief heel makkelijk door de behandelingen heen, ook na het aanmeten van de eerste prothese liep hij weer binnen een bizar korte tijd zonder rollator in de rondte. Helaas werd ook het Li-Fraumeni syndroom vastgesteld waardoor kans op terugkeer of een andere vorm van kanker krijgen groter is dan bij andere kindjes. Dat bleek ook de oorzaak van kanker op deze uitzonderlijk jonge leeftijd.
Weer mis
Op 1 november 2023 kreeg Rowan zijn laatste chemo en was hij schoon. Helaas ging het zes weken later alweer mis. Hij ging weer mank lopen en een aantal scans later bleek een nieuwe tumor op dezelfde plek te zitten. Vervolgonderzoek liet ook uitzaaiingen in zijn lichaam zien, dusdanig dat genezing niet meer mogelijk was. Om hem niet onnodig te belasten met behandelingen heb ik in overleg met de artsen gekozen niet meer verder te behandelen. We hebben met alle hulp en ondersteuning van het Máxima en de thuiszorg nog een waardevolle maand thuis met elkaar door kunnen brengen. Hij is thuis bij mij overleden.
Veel steun
Je wilt nooit met je kind in het ziekenhuis zijn, maar als je er moet zijn dan in het Máxima. De betrokkenheid, warmte en de steun die ik vanuit het ziekenhuis heb ontvangen is niet in woorden uit te drukken. Vlak voordat Rowan geboren werd is bij zijn vader ook (niet erfelijke) kanker vastgesteld. Hij overleed zeven maanden later. Hierdoor stond ik er, ondanks alle hulp van familie, als ouder alleen voor. Ik heb onwijs veel steun gehad van alle betrokken en kundige artsen en medewerkers in het Máxima en nog steeds. Mijn advies aan andere ouders: vraag hulp waar nodig, en zorg goed voor jezelf.
Juichend
Voor Rowan was elk tripje naar het Máxima een feestje. Echt, hij zat juichend in zijn autostoeltje als we de afrit van de snelweg namen en de regenboogbrug zagen. Dan doe je het toch goed als ziekenhuis!? Hij was dol op peutergym, het hoogtepunt van zijn dag. En de prachtige ouder-kindkamers: hierdoor kan je als ouder dicht bij je kind zijn, maar heb je toch je eigen plek waardoor de behandelingen ook voor jou als ouder zo goed mogelijk vol te houden zijn.’
Lees ook:
- ‘Het lijkt soms alsof het Máxima de dood niet kent, maar helaas is dat niet het geval.’In november 2017 werd bij de 2-jarige Florian bloed afgenomen, omdat hij zich al een tijd niet lekker voelde. Al snel kwamen de familie in het Prinses Máxima Centrum terecht, waar blijkt dat Florian neuroblastoom fase 4 heeft. Binnen een week startte zijn eerste chemobehandeling. Moeder Maaike deelt hun verhaal.
- ‘De enorm bevlogen medewerkers kozen bewust voor het Máxima – en dat voel je.’Na een jaar van wait and see-beleid, met alleen controles, komt Seph sinds 2018 elke drie tot vier weken voor een opname naar het Prinses Máxima Centrum. Seph is nog steeds onder behandeling voor een bijzondere vorm van een neuroblastoom en zal dat de komende jaren ook blijven. Zijn moeder Leonie deelt haar ervaring met het Máxima.
- ‘De medewerkers proberen de behandelingen met zo weinig mogelijk stress te laten gebeuren.’Toen haar kleindochter Naïma werd geboren, was dat natuurlijk geweldig voor Flora. Maar na 3,5 maand bleek er iets niet in orde: Naïma heeft acute lymfatische leukemie en wordt doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum. Flora vertelt hoe ze deze periode meebeleefde als oma.