Bevlogen medewerkers
Omdat onze zoon een bijzondere vorm van een neuroblastoom heeft, met bijkomstige problemen en hij daarin uniek is, hebben wij gemerkt dat er zowel landelijk, Europees als wereldwijd wordt overlegd. Dat maakt dat ik het volste vertrouwen heb dat wij hier op de juiste plek zitten, ondanks het feit dat er tot nu toe geen oplossing is voor zijn probleem. We hebben het Máxima altijd als heel prettig ervaren. De medewerkers zijn enorm bevlogen en begaan. Zij hebben bewust gekozen om te werken in het Máxima en dat voel je oprecht als je er rondloopt. Voor ons is het Máxima een warm bad, een tweede thuis. Er is zoveel expertise.
Gebouw met rust en ruimte
Het gebouw is helemaal ingericht op kinderen. Er is heel goed nagedacht over de indeling. De ouder/kind-eenheden zorgen ervoor dat het normale leven zo goed mogelijk door kan gaan. Voor mij persoonlijk betekende dat, dat ik door kon werken vanuit het Máxima in alle rust en ruimte. Er is ook ruimte voor privacy en wanneer je contact wilt zoeken, dan kan dat.
Twee ogenschijnlijk simpele voorbeelden die enorme impact hebben op de rust die je als ouders nodig hebt in deze situatie: de infuuspalen staan op de gang in de nacht en je hebt als ouder een normaal bed en geen opklapbed of bedbank.
Even buiten op het balkon
Voor Seph zijn de tienerlounge en de snoezelruimte favoriete plekken in het Máxima. Toen hij kleiner was, speelde hij graag in de bouwhoek. Ook de muziekruimte vond hij heerlijk. Als ouders gebruiken we met name de Ronald McDonald huiskamer om te koken. Of we eten in het restaurant. In de zomer geniet ik enorm van het balkon: even buiten kunnen zijn. Er zijn trouwens ook wasmachines om een keer te kunnen wassen, dat is erg fijn.
Tips
Andere ouders zou ik willen zeggen: ‘Laat het over je heen komen, probeer van de mooie momenten te genieten. En, wanneer je tegen problemen aan loopt: maak ze bespreekbaar. Het is mijn ervaring dat er serieus naar je wordt geluisterd en waar mogelijk er direct wat mee wordt gedaan.’