Marvin: ‘Toen bij mijn zoontje Hakeem acute lymfatische leukemie (ALL) werd vastgesteld, nu anderhalf jaar geleden, zijn wij direct in contact gekomen met het Prinses Máxima Centrum. Vanaf dat eerste moment voelden we dat we op de juiste plek waren. Daar waar kennis, zorg en aandacht samenkomen. Toen Hakeem een paar weken achterelkaar opgenomen was, gingen we het hele centrum in. Hakeem houdt, net als ik, van voetballen, dus gingen we vaak even naar de sporttuin, hoe moe hij ook was. Dit is een van onze favoriete plekken in het Máxima.
Gezien worden
Het is een intensieve en emotionele periode geweest, maar tegelijkertijd heb ik veel steun ervaren. De artsen en verpleegkundigen nemen echt de tijd, leggen alles duidelijk uit en hebben ook oog voor de ouders. Ik voelde me niet alleen ouder van een patiënt, maar ik voelde me ook gezien als mens in een moeilijke situatie. Ik had en heb het volste vertrouwen in het team van het Máxima.
Ik had privé een zware tijd, met een scheiding en het verlies van mijn baan, en toen werd Hakeem ziek. De steun van mijn moeder en andere familieleden heeft ons door deze periode heen gesleept. Inmiddels zit Hakeem in de onderhoudsfase en hebben we thuis ook ons leven weer op de rit.
Onderzoek
Over de behandeling van leukemie wil ik nog zeggen, dat Hakeem en ik met volle overtuiging hebben ingestemd en meedoen met wetenschappelijk onderzoek. Alles wat we kunnen doen om het onderzoek en de behandelingen te verbeteren, dat doen we. Ik zou niet willen dat dit andere kinderen overkomt.
Omgeving
Alle speel- en ontspanningsruimtes in het Máxima, en dan vooral de sporttuin en de beweegtuin, zijn belangrijk geweest voor Hakeem en voor mij. Als ouder is de mogelijkheid om dichtbij je kind te blijven, allebei in een eigen kamer naast elkaar, natuurlijk geweldig. En de medisch pedagogisch medewerkers zijn goud! Zij hebben mijn zoon zo goed begeleid en dat was voor mij ook heel leerzaam. Want, hoe ga je om met een ernstig ziek kind dat pijn heeft en niet wil bewegen?
De praktische voorzieningen voor ouders zijn prettig. Er zijn rustige plekken voor ouders, waar je even tot jezelf kunt komen. In het restaurant kun je elke dag goed eten. Dat maakt een groot verschil in zulke zware dagen.
Tips
Het Prinses Máxima Centrum in drie woorden? Dan zeg ik: Deskundig, menselijk, hoopvol. Zo heb ik dat ervaren. Ik hoop dat andere ouders iets hebben aan mijn tips: Probeer stap voor stap te leven en vraag hulp als je dat nodig hebt. Het is niet alleen jouw kind dat door een zware tijd gaat, maar jij als ouder ook. Zorg dus ook goed voor jezelf, zodat je er kunt zijn voor je kind.’
Bekijk alle verhalen