Wetenschappelijk onderzoek

Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk? 

Dankzij wetenschappelijk onderzoek uit het verleden kunnen nu steeds meer kinderen genezen en hebben zij ook een betere kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling. Onderzoek geeft ons meer kennis over de verschillende soorten kinderkanker, hoe goed behandelingen werken en over de invloed van de ziekte en behandeling op het leven van kinderen en gezin. Het helpt ons om ons doel te bereiken: alle kinderen met kanker genezen met optimale kwaliteit van leven. 

Verschillende soorten onderzoek 

Je wordt bijna altijd volgens een protocol behandeld dat gemaakt is door experts uit Nederland en andere landen. Zo’n protocol bevat meestal ook een onderzoeksdeel.  

Daarnaast doen we in het Máxima nog meer wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld naar: 

• welke medicijnen of combinaties van medicijnen het beste werken  

• hoe de kwaliteit van leven van kinderen en gezinnen is tijdens en na de behandeling 

• hoe we onze zorg steeds beter kunnen maken

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek 

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek is altijd vrijwillig. Dat betekent dat jij en je ouders zelf mogen kiezen of je meedoet. 

Je krijgt altijd eerst uitleg over het onderzoek en krijgt de informatie ook mee op papier. Je kunt vragen stellen en krijgt voldoende tijd om te bedenken of je meedoet.  

Als je meedoet, teken je een toestemmingsformulier. Vanaf 12 jaar teken je samen met je ouder en vanaf 16 jaar teken je zelf.  

Je mag op elk moment stoppen met het onderzoek. Je hoeft niet uit te leggen waarom je wilt stoppen en stoppen heeft geen invloed op je behandeling.

Je gegevens en privacy 

Volgens de Algemene Verordening Persoonsgegevens (AVG) moeten jouw gegevens die tijdens het onderzoek verzameld worden, geheim blijven. Daarom bewaren we de gegevens met een code. Er zijn maar enkele mensen die je gegevens kunnen inzien. Wie dat zijn, staat in het toestemmingsformulier. Zij gebruiken de gegevens alleen voor het onderzoek en publiceren de resultaten zonder de namen van de deelnemers te noemen.

Biobank

In de biobank van het Máxima bewaren we medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed, urine en tumorweefsel. Dit doen we alleen als jij en/of je ouders daar schriftelijke toestemming voor geven. Met het materiaal uit de biobank kunnen we onderzoek doen om de behandeling van kinderkanker verder te verbeteren. 

Onderzoeksresultaten 

Als een onderzoek klaar is, worden de resultaten in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd. Het Máxima en de Vereniging Kinderkanker Nederland delen regelmatig samenvattingen van die onderzoeksresultaten via de website, in nieuwsbrieven en op sociale media.