‘Dat iemand vroeg: Maar hoe gaat het met joú?’
Toen Tess net groep 8 had afgerond en klaar was om naar de middelbare school te gaan, kreeg haar zusje Lise, toen 10 jaar, kanker; leukemie. Van het ene op het andere moment veranderde er veel in hun gezin. Tess wilde er vooral voor haar zusje zijn. Maar soms kreeg juist Tess wat extra aandacht ‘Een verpleegkundige vroeg een keer aan mij: hoe gaat het met jou? Dat ben ik niet vergeten.’
‘Ik geloof het niet’
Het was zomervakantie. Haar zusje Lise was erg moe. Tess ging mee naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken. ‘Op de terugweg werden we al gebeld door de huisarts. Lise had ernstige bloedarmoede en moest terug naar het ziekenhuis. Mijn vader en moeder gingen met haar mee. Ik bleef thuis bij mijn oma. Ik zat op de bank toen ik hoorde dat Lise kanker had.’
Haar eerste gedachte weet Tess nog precies: ‘Hoe kan dit? We waren gister in het klimbos nog aan het klimmen.’
Van het ene op het andere moment ziet het leven er anders uit. ‘De eerste weken waren heel gek. Ik zag Lise zieker worden. Soms moesten we ergens eerder weg omdat ze moe was of moest overgeven. Ineens was niets meer zoals het was.’
Altijd voor Lise klaarstaan
Tess en Lise schelen maar 1,5 jaar hebben altijd al een goede band. ‘We zijn best verschillend, en dat is juist leuk. We kunnen samen heel erg de slappe lach hebben.’ Toen Lise ziek werd groeiden de zussen nog dichter naar elkaar toe. ‘We zijn nu eigenlijk meer vriendinnen geworden. We kennen elkaar nog beter.’ Tess wilde haar zusje zoveel mogelijk helpen. ‘In het begin ging ik meteen rennen als Lise iets nodig had. Als ze drinken wilde, ging ik het halen. Ik wilde gewoon heel graag dat het goed met haar ging.’ Tess ging mee naar het Máxima wanneer dat maar kon. Maar Tess merkte ook dat ze zichzelf daardoor vergat. ‘Dan deed ik bijvoorbeeld iets omdat Lise dat graag wilde, terwijl ik zelf eigenlijk iets anders wilde doen.’
Zelf ook gezien worden
Veel aandacht ging vanzelfsprekend naar Lise. Juist daarom zijn er kleine momenten die Tess nog goed bijblijven. ‘Tess maakte haar huiswerk in het Máxima en met de vrijwilliger oefende ze Spaans. 'Als de vrijwilliger mij tegenkwam in het centrum vroeg ze altijd hoe het met mij op school ging, en praatten we een beetje Spaans. Dat vond ik fijn, want ze maakte altijd even tijd voor mij.
Ook een verpleegkundige maakte indruk op haar. ‘Die vroeg niet alleen naar Lise, maar keek echt naar mij en vroeg: hoe gaat het met jóu? Je maakt zoveel mee als brus, fijn dat daar ook aandacht voor is'.
Stiller dan normaal
De eerste tijd spreekt Tess niet makkelijk over wat de ziekte van Lise met haar doet. ‘Ik hield veel voor mezelf. Ik was stiller, ook mijn ouders zagen dat.’ Langzaam ontdekt Tess dat praten helpt. ‘Ik kan gelukkig goed praten met mijn vader, moeder, opa en oma. Maar dat heb ik wel moeten leren. In het begin zei ik er weinig over.’ Ook vriendinnen zijn belangrijk. ‘Mijn beste vriendinnen kennen Lise al lang. Sommige vriendinnen namen mij mee als zij iets leuks gingen doen, bv mee naar een trampolinepark. Dat deed mij goed.’ Niet iedereen begreep altijd wat er speelde. ‘Soms zeiden mensen: ‘het valt toch wel mee?’ Of: ‘straks is ze weer beter’ Dat vond ik irritant. Het is moeilijk uit te leggen wat je meemaakt.’
Blijven doen wat jij leuk vindt
Naast praten helpt het Tess om dingen te blijven doen die zij leuk vindt. ‘Turnen en tijdens deze training kletsen met mijn vriendinnen, heerlijk dat ik dat kon blijven doen. Als ik dat deed was ik even niet bezig met hoe het met Lise ging.’ Dat is ook wat Tess andere brussen wil meegeven. ‘Zorg niet alleen voor je broer of zus, maar ook voor jezelf. Dat is moeilijk en ik kon dat ook pas na tijdje’. Thuis probeert het gezin ook bewust samen gezellig te hebben, dan zijn haar sombere gedachten even weg.
Wijzer en zelfstandiger
Een van de mooiste herinneringen is de dag die vriendinnen en het gezin via Make-a-Wish beleefde. ‘In een limousine werden we opgehaald. We hadden een superleuke dag op een manage: paardrijden, gooien met verf op een schilderij en soms een beetje op mijn vriendinnen en daarna samen uit eten bij een all-you-can-eatrestaurant. We hebben de hele dag samen lol gehad. ’Ook het afscheid van groep 8 van Lise staat Tess bij. ‘Daar stond ze gewoon op het podium. Zo knap.’ Tess merkt dat de afgelopen jaren haar hebben veranderd. ‘Ik ben wijzer en zelfstandiger geworden. Ik heb zoveel meegemaakt in korte tijd.’ Ze leerde ook om zichzelf niet te vergeten. ‘Praat met mensen die je vertrouwt en blijf sporten of leuke dingen doen. Dat helpt om jezelf te blijven.’
Aan Lise wil Tess zeggen: ‘Ik ben zo ongelofelijk trots op je.’
Lise heeft in september de bel geluid. Ze blijft de komende jaren onder controle bij het Máxima, met bloedcontroles die steeds minder vaak nodig zijn. Ze herstelt lichamelijk nog, is nog vaak moe en werkt aan sterkere spieren.
En Lise en Tess gaan weer samen gezellig het dorp in, gewoon zoals leeftijdsgenoten dat doen.
Bij het Máxima hebben we niet alleen aandacht voor het kind dat ziek is, maar voor het hele gezin. Ook voor broers en zussen – brussen – kan de ziekte veel impact hebben. Daarom bieden we hen ruimte om ervaringen te delen, vragen te stellen en andere brussen te ontmoeten. Dat doen we bijvoorbeeld tijdens de brussendag en brussenweek, via Op Koers Online en met een speciale pagina voor broers en zussen op onze website.