‘Als kinderen vragen wat ik heb, dan voelt dat kwetsbaar. Maar ik vertel het altijd.’
Hersentumor
Toen Keshon drie jaar was zagen zijn ouders dat zijn lichamelijke ontwikkeling anders was dan bij andere kinderen. Hij begon anders, een beetje raar, te lopen. Zijn voeten en benen hadden minder kracht en soms viel hij om. Moeder Loudis: ‘We zijn met hem bij de huisarts geweest maar pas toen er een scan werd gemaakt, zagen ze een tumor in zijn hersenen. Er volgde een hersenoperatie om het hersenvocht af te kunnen voeren. Daarna bleek dat de tumor goedaardig was. Sinds 2017 zijn we hier vaak, want een jaar na de operatie bleek de tumor gegroeid te zijn. Met chemotherapie wordt dit behandeld. Het schema is wisselend, maar het afgelopen jaar komen we hier eens in de zes weken. Op basis van de uitslag van een halfjaarlijkse MRI wordt een nieuw behandelschema afgesproken.’
Schrijftalent
Keshon praat heel graag. Hij vertelt de verpleegkundigen hoe het ook alweer zat met zijn port-a-cath (‘Ik ben niet hoogbegaafd, hoor’). En wie het weten wil, vertelt hij enthousiast over zijn passies. Zijn ouders zagen al toen hij peuter was dat zijn taalontwikkeling heel vlot ging. En ook nu valt op dat Keshon een wel heel grote woordenschat heeft: ‘Ik wil een beroemd schrijver worden! Elke dag schrijf ik verhalen op mijn laptop. Als ik ’s ochtends wakker word heb ik vaak meteen een verhaal bedacht. Ik maak het liefst cross-over verhalen: dan begin ik met een cartoonfiguur uit Paw Patrol en laat hem avonturen beleven. Uit school ga ik vaak verder met schrijven, of met de Lego spelen, of koken met mijn vader. Mijn lievelingsgerecht is frikasti. Dat heb ik zelf bedacht. Het is echt heerlijk: een frikadel met een soort broodje eromheen.’
Erover praten
Keshon: ‘Als ik klaar ben met mijn behandeling gaan we altijd even wat leuks doen hier. Ik vind het heel gezellig en ook comfortabel in het Máxima. En de dokteressen – als dat een woord is – zijn erg aardig. Ik houd van drummen in de muziekstudio en van air hockey spelen. En over een paar maanden, als ik een pauze heb, dan wil ik graag naar St. Maarten, om mijn opa, oma en tantes weer te zien.’
‘Ik heb dus een hersentumor,’ vervolgt hij. ‘Ik vind kanker een beetje een groot woord. Mensen schrikken daarvan. Toch vind ik het goed om erover te praten. Als kinderen vragen wat ik heb, dan voelt dat wel kwetsbaar. Maar ik vertel het altijd. Soms ga ik op de stoel staan voor de klas en vertel ik aan iedereen hoe het met me gaat en waarom ik moeite heb met gym en balans houden en waarom ik op een driewieler fiets. Dat vind ik belangrijk en dat hoort bij het leven.’
Lees ook:
- ‘Leef in kleine stappen en kijk elke dag: wat kan er wél?’Drieënhalf jaar geleden stond Emelie (toen 12) nog zorgeloos op de ski’s. Maar een paar weken na thuiskomst ging haar zicht ineens in rap tempo achteruit. Ze bleek een hersentumor te hebben. Nu is Emelie 16. Samen met haar ouders vertelt ze hoe het nu gaat en hoe ze leeft met haar slechtziendheid.
- ‘Ik wil anderen in zo’n situatie helpen en laten zien hoe je toch positief kunt blijven.’Tussen alle dagelijkse berichten in onze inbox verschijnt daar plots een e-mail van Vincent (18). Hij heeft een medulloblastoom, een tumor bij de kleine hersenen. Heel graag wil hij vertellen over het ziek zijn: ‘Ik ben niet meer te genezen. Lang ga ik er niet meer zijn. Nu kan ik heel verdrietig zijn en alleen maar daaraan denken, maar ik kan ook bedenken wat er allemaal nog wél kan.'
- ‘Vandaag is vandaag, en morgen is een nieuwe dag. Dit heeft ons het hele traject enorm geholpen.’Madelief (10) had een hersentumor. Moeder Ilse vertelt hoe het gaat en hoe ze het afgelopen jaar hebben ervaren. ‘Het was een zwaar jaar, voor Madelief, voor ons als ouders, en ook voor onze andere kinderen. Maar op een bepaalde manier zal het hen ook sterker maken en leren anders naar het leven te kijken.’