‘Het leven van mijn kinderen was elke dag in gevaar. Door ziekte, maar ook door oorlog.’

Polina: ‘Leo was 8 jaar toen hij ineens last kreeg van hoofdpijn, misselijkheid en dubbelzien. De klachten werden steeds erger. Na onderzoeken in het Nationale Kinderziekenhuis Okhmatdyt in Kyiv kregen we de diagnose: een niet-germinomateuze kiemceltumor (NGGCT), een zeer agressieve hersentumor. 

Leo onderging twee operaties, chemokuren en twee beenmergtransplantaties. Zijn behandeling was midden in de oorlog. Tijdens een transplantatie ging het luchtalarm af, maar zo'n behandeling kan niet zomaar worden onderbroken. Dat was ontzettend eng en zwaar, want we konden niet weg uit het ziekenhuis op dat moment. Het leven van mijn kinderen was elke dag in gevaar. Door ziekte, maar ook door oorlog. Dat is nauwelijks te bevatten. 

Ongeneeslijk ziek 

Na acht maanden kregen we te horen dat de tumor, ondanks alles wat Leo had doorstaan, nog steeds groeide. Dat nieuws brak ons. Het ziekenhuis stelde voor om de behandeling van Leo in het buitenland voort te zetten. Twee maanden later kregen we het bericht dat Leo in het Prinses Máxima Centrum terechtkon.  

Met het hele gezin pakten we onze koffers, midden in een van de donkerste periodes die Oekraïne ooit heeft gekend. Het voelde verschrikkelijk om onze familie achter te laten. Maar voor Leo was er weer hoop. En dat was op dat moment het allerbelangrijkst. 

Op Schiphol werden we opgevangen door een tolk van het Prinses Máxima Centrum. Vervolgens werd Leo direct in het Máxima onderzocht. De conclusie van de artsen was enorm pijnlijk: Leo’s tumor was niet meer te genezen. De behandeling was vanaf dat moment gericht op palliatieve zorg. 

'Het gaat heel goed!’ 

We hebben Leo geen enkele keer bang gezien. Tot op de dag van vandaag heb ik bewondering voor zijn veerkracht. Wanneer artsen of verpleegkundigen vroegen hoe het met hem ging, gaf Leo altijd hetzelfde antwoord: ‘Het gaat heel goed.’ 

Hij danste op de afdeling waar hij intensieve chemotherapie kreeg, terwijl we daar drie weken achter elkaar in isolatie verbleven. Hij was dol op zijn kleine broertje en zusje en telde de dagen af tot hij hen weer kon zien. Leo tekende zelfs een stripboek over zijn tumor, waarin zijn witte bloedcellen en bloedplaatjes tegen de ziekte vochten. Hij las de kinderbijbel van begin tot eind, schreef zijn eigen gebed en sprak met God. Ook wij baden, vaak en vanuit het diepst van ons hart. Het geloof gaf ons de kracht om door te gaan. We baden niet alleen voor goede uitslagen, maar ook om kracht om samen te kunnen dragen wat er ook op ons pad zou komen. 

Een wonder 

In juli ontdekten de artsen dat de kanker zich had verspreid naar Leo's ruggenmerg. Hij kon niet meer lopen en was het gevoel in het onderste deel van zijn lichaam bijna volledig kwijt. We waren doodsbang. Maar we wisten dat we het Leo moesten vertellen. 

Zijn antwoord vergeet ik nooit meer: ‘Deze tumor weet niet eens meer hoe hij me bang kan maken. Kinderen zijn heel sterk. Ze zijn nergens bang voor.’  

Ook toen Leo bijna niet meer kon bewegen of praten, bleven we hem iedere dag vragen hoe het met hem ging. Als antwoord stak hij langzaam zijn duim omhoog. Dat was zijn manier om te zeggen: ‘Het gaat heel goed.’ 

Tot de allerlaatste seconde hoopten we op een wonder. En ik geloof dat dat wonder er is geweest. Leo is vredig overleden, zonder pijn en lijden waarvoor de artsen ons hadden voorbereid. Hij viel in slaap, omringd door de mensen die het meest van hem hielden.  

In het Máxima 

Het Prinses Máxima Centrum voelde voor ons als een redding voor kinderen met kanker en hun families. Van dit niveau comfort, behandeling, professionaliteit en expertise kun je alleen maar dromen. Alles is erop gericht om een kind, ondanks de ziekte, zo veel mogelijk kind te laten zijn.  

Leo genoot van de sportactiviteiten bij Maximaal Bewegen, vooral van boksen en boogschieten. Hij vond het fantastisch dat hij zelfs in het ziekenhuis een ijsje of een Chocomel kon krijgen. Maar het grootste cadeau voor Leo kwam van Make-A-Wish: Dankzij hen werd zijn eigen stripboek uitgegeven. Zijn verhaal als een echt boek in handen houden, maakte hem intens gelukkig.

Heel veel liefde 

Tot Leo's laatste dag deden de artsen alles wat binnen hun mogelijkheden lag. Ze waren eerlijk over zijn diagnose, maar niemand gaf op. Gedurende die hele periode werden we omringd door hartverwarmende zorg en onvoorwaardelijke steun. Daar zijn we iedereen die betrokken was heel dankbaar voor. 

Leo's verhaal heeft onze kijk op het leven voorgoed veranderd. We hebben geleerd dat liefde de kern van alles is. Leo heeft het mooiste leven geleefd dat voor hem mogelijk was. Veel te kort, dat wel. Maar in die tijd heeft hij zoveel harten geraakt. Hij gaf ons ongelofelijk veel liefde en liet een bijzonder groot vertrouwen en geloof zien dat alles goed zou komen.’