‘Soms is het schakelen: van mijn baan als arts-onderzoeker, naar een afspraak als patiënt op de LATER-poli.’
Nikita Clasen (25) is PhD-student in het Prinses Máxima Centrum en werkt aan een onderzoek naar de vruchtbaarheid van vrouwelijke kinderkanker patiënten en survivors. Soms vindt ze dat best confronterend, want zij heeft zelf ook kanker gehad. Nu houdt ze zich, mede door haar onderzoek, ook bezig met haar eigen vruchtbaarheid.
Schakelen
Nikita: ‘Soms moet ik mijn werkdag combineren met een bezoek aan de LATER-poli. Daar kom ik al sinds 2018. Sinds dit jaar praat ik daar ook met een psycholoog. Het blijft gek. ’s Ochtends zit ik boven in het Máxima aan mijn laptop. En ’s middags zit ik een paar trappen naar beneden voor mezelf bij de psycholoog. Dan moet ik even schakelen. Ik zeg dan: ik zit nog in de werkmodus, geef me even een moment.
Toen ik drie was, heb ik een Wilms tumor gehad. Ik werd behandeld in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Ik kreeg chemotherapie en een operatie. Daarbij is een nier verwijderd. Nu, twintig jaar later, heb ik kans op een verminderde nierfunctie. Ook heb ik een verhoogd risico op hartfalen en andere late effecten.
Iets met kinderkanker
De beelden van mijzelf als kind vind ik nog steeds lastig om te zien. Dan voel ik lichamelijk ongemak. Het brengt me terug naar die periode.
Ik wist al snel dat ik iets met kinderkanker wilde doen. Ik wilde vooral meer weten over de Wilms tumor. Tijdens mijn studie heb ik meerdere mailtjes gestuurd naar het Prinses Máxima Centrum, omdat ik daar graag wilde werken. Dat lukte! Ik kwam als student terecht in de onderzoeksgroep van prof.dr. Marry van den Heuvel-Eibrink, onder begeleiding van dr. Madeline van der Perk. Na mijn studie ben ik in de groep ingestroomd als PhD-student.
De PAREL-studie
Mijn promotietraject gaat over vruchtbaarheid bij meisjes die kinderkanker hebben (gehad). Samen met het UMC Utrecht onderzoeken we hoe vaak vruchtbaarheidsproblemen en een vervroegde overgang voorkomen en hier geven verpleegkundig specialisten van het Máxima en de gynaecologen van het UMCU voorlichting en counseling over. Binnen de PAREL-studie (Preserving ovARian function through cryoprEservation and informing girLs with cancer about infertility due to gonadotoxic treatment, ofwel het behoud van vruchtbaarheid door fertiliteitspreservatie en informeren van meisjes met kanker) evalueren wij onze vruchtbaarheidszorg in samenwerking met het UMCU.
Door chemotherapie en bestraling is er een kans op onvruchtbaarheid. We weten dat kinderen met bijvoorbeeld een neuroblastoom, Ewing-sarcoom of medulloblastoom een verhoogd risico hebben. Ook bestraling in het bekken of de buik kan effect hebben op de eicelvoorraad en de baarmoeder.
We hebben inmiddels alle studiehandelingen afgerond. De deelnemers hebben een vragenlijst ingevuld, ongeveer een half jaar tot een jaar na de intake bij de gynaecoloog, waarbij we hebben gevraagd naar hoe zij de vruchtbaarheidszorg hebben ervaren in het Maxima en UMCU. Bij een deel van de kinderen die een eierstok hebben laten invriezen, hebben we aanvullend onderzoek, waaronder bloedonderzoek naar hormonen, gedaan. Tevens hebben we gekeken naar de veiligheid van de operatie waarbij we een eierstok verwijderen en invriezen voor vruchtbaarheidsbehoud. Ook hebben we gekeken naar de kwaliteit van onze fertiliteitszorg voor alle kinderen, jongens en meisjes, met kinderkanker in ons centrum.
“Soms lees ik antwoorden in de vragenlijsten en denk ik: dat herken ik. Dat voelt dubbel. Aan de ene kant is het confronterend. Aan de andere kant geeft het me het gevoel dat ik niet de enige ben. ”
Toekomst
Soms lees ik antwoorden in de vragenlijsten en denk ik: dat herken ik. Dat voelt dubbel. Aan de ene kant is het confronterend. Aan de andere kant geeft het me het gevoel dat ik niet de enige ben.
Voordat ik met dit onderzoek begon, stond ik er niet bij stil of ik zelf kinderen kon krijgen. Of dat dat misschien lastig zou worden. Door dit werk ben ik daar anders naar gaan kijken. Het heeft me aangezet om ook naar mijn eigen situatie te kijken.
Ik heb een behandeling gehad die een laag risico geeft op verminderde vruchtbaarheid. Toch weet de gynaecoloog niet precies hoe het bij mij zit, omdat er nog veel onzekerheid blijft met betrekking tot vruchtbaarheid na kinderkanker. Het advies is om niet te lang te wachten als ik kinderen wil.
Perfectionistisch
Mijn eigen ervaring geeft me extra motivatie. Ik wil dat wat ik opschrijf klopt. Dat gynaecologen goede informatie hebben, zodat we de zorg kunnen verbeteren en daarmee meer kinderen en ouders kunnen informeren en helpen. Daar werk ik heel zorgvuldig aan.
Ik merk dat ik daarin perfectionistisch ben. Ik wil het gewoon heel graag goed doen. Dat voelt voor mij ook als een verantwoordelijkheid.
Ik ben nu eenmaal een survivor. Dat hoort bij mij. Ik kan niet doen alsof dat er niet is. Ik moet daarmee leven. Gelukkig zit ik op een fijne plek in de onderzoeksgroep van Marry. Of het nu over werk gaat of over mezelf, ik kan altijd bij haar en mijn collega's terecht.’