Expertisecentrum vragenlijsten: PROM Facility

Binnen het Prinses Máxima Centrum neemt het gebruik van vragenlijsten voor zorg en onderzoek via het KLIK PROM portaal aanzienlijk toe. Dit vraagt om een centrale plek om het gebruik van vragenlijsten op elkaar af te stemmen, te faciliteren, data optimaal te gebruiken en onze expertise door te ontwikkelen. De PROM Facility is hiermee uniek, en laat opnieuw de innovatieve kracht zien van het Máxima in integratie van zorg en onderzoek.

PROM is een ander woord voor vragenlijsten: Patiënt Reported Outcome Measures. PROMs geven inzicht hoe kinderen en hun ouders en (jong-)volwassenen zich voelen en functioneren in het dagelijks leven. Dit gaat over aspecten die niet objectief waarneembaar zijn, maar die wel kunnen worden gemeten met vragenlijsten, zoals pijn, vermoeidheid en angst. Met PROMs geef je gezinnen een extra stem zodat we beter weten hoe het met hen gaat, en ook bijdraagt aan betere zorg en onderzoek, en daarmee aan kwaliteit van leven.

De PROM Facility heeft expertise op het gebied van vragenlijsten voor zorg en onderzoek, en geeft advies en ondersteuning aan jou als behandelaar of onderzoeker.

Bij het gebruik van vragenlijsten binnen de PROM Facility onderscheiden we 5 toepassingsgebieden:

1. Vragenlijsten in de reguliere zorg

De reguliere zorg werkt met de KLIK interventie (Kwaliteit van Leven in Kaart); om in kaart te brengen en te bespreken hoe het met kind en hun ouders en (jong-)volwassenen gaat die in behandeling of onder behandeling zijn (geweest). Meer informatie over de KLIK interventie, ook wel KLIKKEN genaamd, lees je hier.

Kinderen en hun ouders of (jong-)volwassenen vullen maximaal vier keer per jaar vragenlijsten in over de kwaliteit van leven van het kind. De behandelaar ziet de uitkomsten in HiX en bespreekt deze tijdens het spreekuur.

Ouders worden aan de hand van vragenlijsten maximaal twee keer per jaar gevraagd hoe het met hen gaat en of er behoefte is aan ondersteuning van een psycholoog of medisch maatschappelijk werker.

2. Vragenlijsten specifieke poli's

Voor bepaalde diagnosegroepen worden er naast de reguliere vragenlijsten extra lijsten afgenomen, bijvoorbeeld over mobiliteit bij de bottumoren poli en over cognitief functioneren bij hersentumoren (het BrainCARE programma).

3. Vragenlijsten uit zorg voor onderzoek

Vragenlijsten uit zorg kunnen gebruikt worden om onderzoeksvragen te beantwoorden over de kwaliteit van leven van patiënten met bijvoorbeeld een specifieke diagnose of behandeling. Ook zouden deze data gekoppeld kunnen worden aan bijvoorbeeld data uit jouw eigen onderzoek. De verschillende lijsten en data die beschikbaar zijn, vind je hier .

4. Vragenlijsten in studies / 5. Vragenlijsten in trials

Naast het gebruiken van data uit de zorg, kun je bij ons terecht voor het afnemen van vragenlijsten voor eigen onderzoeken en voor trials (gekoppeld aan behandelprotocollen). Wij kunnen faciliteren bij bijvoorbeeld bij het selecteren van goede vragenlijsten, het online afnemen van vragenlijsten via het KLIK PROM portaal, het aanleveren van data, en het verwerken en interpreteren van de uitkomsten.

Heb je vragen, neem dan contact met ons op. Je kunt ook meteen een aanvraag indienen via dit formulier.

Contactpersonen

Coördinator zorg: Marloes van den Heuvel

Coördinator onderzoek: Kelly van Bindsbergen

Hoofd PROM Facility: Martha Grootenhuis