Palliatieve Fase

Voor ouders is het vaak een lastige vraag of ze hun kind moeten vertellen dat het binnenkort zal overlijden. Hier is geen eenduidig antwoord op, omdat dit afhankelijk is van de leeftijd van het kind, het ziektebesef en de voorkeuren van de ouders. De meeste ouders kiezen ervoor om hun kind te vertellen dat het niet meer beter wordt of te spreken in metaforen te spreken en het kind de ruimte te geven om vragen te stellen. Veel kinderen lijken op te knappen na het stoppen van de behandeling en willen weer naar school of leuke dingen doen. Dit kan voor ouders verwarrend zijn, omdat ze weten dat hun kind zal overlijden, terwijl het kind zelf het leven wil voortzetten alsof er niets aan de hand is.

Sommige ouders zoeken naar complementaire of alternatieve behandelingen. Deze behandelingen kunnen ouders het gevoel geven dat ze toch iets kunnen bijdrage aan de kwaliteit van leven van hun kind. Anticipatoire rouwreacties zoals verdriet, depressie en boosheid komen vaak voor. Het is belangrijk om deze gevoelens bij ouders te erkennen en te normaliseren.

Voor een goede kwaliteit van leven van kinderen met een levensbedreigende ziekte, is het belangrijk dat de zorg in het ziekenhuis en thuis goed op elkaar aansluit. Daarom werkt het Prinses Máxima Centrum samen met het Kinder Comfort Team Utrecht. Dit is en team van verschillende professionals die gezinnen ondersteunen in de palliatieve en terminale fase van de ziekte. Ook wanneer kinderen nog een curatieve behandeling ondergaan kunnen ze al betrokken raken om mee te denken. Zij bieden een luisterend oor aan ouders en kinderen, ondersteuning bij de verbinding tussen de zorg in het ziekenhuis en thuis en ondersteunen bij het coördineren van deze zorg thuis.

Na het overlijden van een kind vinden veel mensen uiteindelijk een nieuw evenwicht, maar dit proces kost veel tijd. De Psycholoog, Medisch Maatschappelijk Werker en  Medisch Pedagogisch Zorgverlener kan ouders en kinderen begeleiden bij de keuzes over de laatste levensfase en hen te ondersteunen in het omgaan met bijna onverdraaglijke gevoelens en het helpen vormgeven van hun wensen in loslaten en afscheid nemen.

Na het overlijden kunnen ouders bij het maatschappelijk werk in het Prinses Maxima Centrum terecht voor nazorg. Ook kunnen ze terecht bij de praktijkondersteuner van de huisarts óf een rouwtherapeut in de eigen regio, vaak wordt hiernaar verwezen via het Netwerk Integrale Kindzorg. De Vereniging Kinderkanker Nederland kan meedenken en lotgenotencontact bieden of verwijzen naar lotgenoten.

Meer informatie

Van Broeck, N. (1993). Behandeling van zieke kinderen. Houten:Bohn Stafleu van Loghum.

Grootenhuis, M.A., Aarsen, F., & Van den Bergh, E. (2022). Pscyhologische behandeling bij kinderen met kanker. In S. Duijts, R. Sanderman, M. Schroevers, & T. Vos (Eds.), Psychologische patiëntenzorg in de oncologie (pp. 323-334). Uitgeverij Van Gorcum.

Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Hoekstra-Weebers, J. E.H.C., & Last, B. F. (2003). Kwaliteit van Leven en coping bij broers en zussen van kinderen met kanker. Tijdschrift voor kindergeneeskunde, 71(3), 188-198. https://doi.org/10.1007/bf03061455

Longbottom, S., & Slaughter, V. (2018). Sources of children's knowledge about death and dying. Philosophical transactions of the Royal Society of London. Series B, Biological sciences, 373(1754), 20170267. https://doi.org/10.1098/rstb.2017.0267

Martel, D., Bussières, J. F., Théorêt, Y., Lebel, D., Kish, S., Moghrabi, A., & Laurier, C. (2005). Use of alternative and complementary therapies in children with cancer. Pediatric blood & cancer, 44(7), 660–668. https://doi.org/10.1002/pbc.20205

Valdimarsdóttir, U., Kreicbergs, U., Hauksdóttir, A., Hunt, H., Onelöv, E., Henter, J. I., & Steineck, G. (2007). Parents' intellectual and emotional awareness of their child's impending death to cancer: a population-based long-term follow-up study. The Lancet. Oncology, 8(8), 706–714. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(07)70209-7