Psychosociale zorg in de behandelingsfase

Ouders van kinderen met kanker ervaren vaak druk door de verminderde weerstand van hun kind, de kans op complicaties of bijwerkingen van medicatie, en de mogelijkheid van spoedopnames. Dit kan angst en stress veroorzaken. Begeleiding in het realistisch omgaan met risico’s en leefregels vraagt veel aandacht. Daarnaast is er voortdurend een reële kans op complicaties en ernstige bijwerkingen van de medicatie, waardoor het kind en de ouders regelmatig geconfronteerd worden met ongeplande ziekenhuisopnames, wat ontwrichtend werkt en veel stress en angst geeft voor ouders en kinderen. Het is erg belangrijk om aandacht te hebben voor de stress en aanpassing aan de ziekte en behandeling bij ouders, omdat er een sterkte samenhang is met de aanpassing van het kind. Ook wordt gerapporteerd dat veel ouders er moeite mee hebben om hun kind in deze fase los te laten. Ouders van kinderen in behandeling voor kanker vinden het soms moeilijk om eisen te stellen aan hun zieke kind en om de opvoeding weer vorm te geven zoals vóór de diagnose. Ouders kunnen ook opvoedstress ervaren, omdat ze in deze moeilijke periode vaak moeite hebben met het stellen van grenzen aan hun zieke kind. Begeleiding van de medisch maatschappelijk werker, medisch pedagogisch zorgverlener of psycholoog kan hierbij helpen.

Veel ouders vinden het moeilijk om de zorg voor hun zieke kind uit handen te geven. Het betrekken van een derde verzorger in de zorg kan hierbij als heel ondersteunend worden ervaren. Vaak gaat een van beide ouders enige tijd na de diagnose weer aan het werk, wat de druk op de andere ouder kan verhogen. Ook de vraag of het kind weer naar school zou mogen gaan komt in deze fase vaak aan de orde. Medewerkers van de Educatieve Voorziening zijn vanaf het begin van de diagnose betrokken om zorg te dragen voor de continuïteit en betrokkenheid van de eigen school van het kind.

Voor ouders is het een uitdaging om werk en de zorg voor hun kind en behandeling te combineren. Uit ervaring en onderzoek blijkt dat ouders, wanneer hun kind gediagnosticeerd wordt met een vorm van kanker ten tijde van de behandeling, acute symptomen van medisch traumatische stress laten zien. De acute stressklachten als verhoogde spanning, prikkelbaarheid, slaapproblemen en concentratieproblemen hebben ingrijpende gevolgen voor het dagelijks en maatschappelijk functioneren die niet onderschat moeten worden. Het medisch maatschappelijk werk informeert ouders met een werkgever over de diverse verlofregelingen én geeft advies over de gesprekken met de werkgever.

Wanneer de ouder zelf niet (meer) in staat is om te werken (vaak als gevolg van de mentale impact van de ziekte en behandeling van hun kind op henzelf) zijn zij genoodzaakt zich ziek te melden bij de werkgever of arbeidsongeschiktheidsverzekering. De maatschappelijk werker adviseert over de gesprekken met de werkgever of bedrijfsarts én kan een bemiddelende rol hebben wanneer gewenst.

Zelfstandig ondernemers die niet kunnen werken hebben in sommige gevallen recht op een bijstand voor zelfstandigen, het maatschappelijk werk denkt met ouders mee en verwijst naar de gemeente om uit te zoeken of ze hier gebruik van kunnen maken.

Ouders kunnen financiële stress ervaren door de oplopende zorgkosten en vermindering van inkomen als gevolg van de behandeling, het maatschappelijk werk informeert over diverse regelingen die ondersteunen in de zorgkosten én verwijst naar instanties die mee kunnen denken bij financiële zorgen.

Meer informatie

Grootenhuis, M.A., Aarsen, F., & Van den Bergh, E. (2022). Pscyhologische behandeling bij kinderen met kanker. In S. Duijts, R. Sanderman, M. Schroevers, & T. Vos (Eds.), Psychologische patiëntenzorg in de oncologie (pp. 323-334). Uitgeverij Van Gorcum.

Patterson, J.M., Hol, K.E., & Gurney, J.G. (2004). The impact of childhood cancer on the family: a qualitive analysis of strains, resources, and coping behaviors. Psycho-oncology, 13 (6), 390-407.