DIPG/DMG database (hersenstamtumoren)

Medisch-wetenschappelijk onderzoek naar het ontstaan van tumoren in of rondom de hersenstam en naar de behandeling van deze tumoren.

Open voor deelname

Wie kan meedoen

Kinderen/ jongeren/ volwassenen met tumor in of rondom de hersenstam (DIPG/ DMG)

Doel

Het doel van dit onderzoek is om gegevens over de ziekte en de behandeling van alle patiënten met DIPG/DMG in Europa te verzamelen.

Achtergrond

Hersenstamtumoren zijn kwaadaardig. Als de tumor in de hersenstam zit, noemen we de tumor een DIPG. Zit de tumor in de middenlijn van de hersenen of in het ruggenmerg, dan heet de tumor DMG. Op dit moment is er helaas nog geen behandeling die een patiënt met een DIPG/DMG kan genezen. Daarom wil een groep kinderoncologen uit Europa meer leren over deze ziekte.

Zij hebben daarom de DIPG/DMG database gemaakt. Een database is een bestand op de computer waar alle informatie van patiënten die meedoen aan de studie bij elkaar staan. Met de DIPG/DMG database hopen zij vragen te kunnen beantwoorden als:

Hoe vaak komt DIPG/DMG voor in Europa?
Wat zijn de effecten van de verschillende behandelingen?

Voor het onderzoek verzamelen we veel gegevens. Het gaat bijvoorbeeld om:

medische gegevens: bijvoorbeeld leeftijd, klachten, andere ziektes
kenmerken van de tumor
gegevens over de behandelingen
MRI-beelden

Met de gegevens in deze database hopen we meer te leren over de ziektes DIPG/DMG.

Dit onderzoek verzamelt alleen gegevens. Het onderzoek heeft geen invloed op de behandeling van patiënten met DIPG/DMG.

Voor vragen over deelname kun je terecht bij je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.

Datum laatste controle

18 augustus 2022

Onderzoeksgegevens
Officiële titel
Een SIOPE Registratie voor Diffuus Intrinsiek PonsGliomen (DIPG) en Diffuus Midlijn Gliomen (DMG)
Kankersoort
- Diffuus Intrinsiek PonsGliomen (DIPG)
- Diffuus Midlijn Gliomen (DMG)
Startdatum
1 oktober 2018
Status
Open
Lokale hoofdonderzoeker
Dr. D.G. van Vuurden
Opdrachtgever
SIOPE DIPG/DMG Network
Goedkeuring
Dit onderzoek is beoordeeld en goedgekeurd door de interne wetenschapscommissie (Clinical Research Committee) van het Prinses Máxima Centrum. Een erkende medisch-ethische toetsingscommissie heeft verklaard dat dit onderzoek niet valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO), en is daarom niet verder betrokken bij de toetsing van het onderzoek. Dit gebeurt alleen bij onderzoeken met een laag risico of lage belasting voor de patiënt. Voor meer informatie zie: CCMO.