Registratie van kwaadaardige hersentumoren bij kinderen

Gestructureerde en gezamenlijke dataverzameling is essentieel voor het verbeteren van de resultaten voor kinderen met hersentumoren. Door middel van toonaangevende internationale registraties en retrospectieve studies streeft de Van Vuurden groep ernaar om robuuste datasets te creëren die beter inzicht geven in de respons op de behandeling, prognostische markers en overlevingskansen.

Dr. Dannis van Vuurden heeft de SIOPE DIPG/DMG Database (gefinancierd door de DIPG/DMG Collaborative) opgezet, en leidt deze momenteel vanuit het Máxima.

Deze zogenaamde 'SIOPE DIPG/DMG Registry' maakt het mogelijk om gegevens van alle DIPG/DMG-patiënten (zowel binnen als buiten studieverband) behandeld in een groot aantal Europese en niet-Europese instituten op een collaboratieve en gestructureerde manier te verzamelen.

Deze registratie maakt het mogelijk om deze data op betrouwbare te gebruiken als vergelijk voor behandelstudies en biedt een alternatief voor gerandomiseerde studies. Het maakt de analyse mogelijk van gegevens met betrekking tot 'baseline' kenmerken van deze patiënten, klinische presentatie, radiologische kenmerken, tumorbiologie en respons, om zo internationale consensus te creëren over criteria die worden gebruikt in behandelstudies, en om retro- en prospectief klinische en biologische parameters vast te stellen die voorspellers zijn voor effectiviteit van een therapie.

Achteraf kunnen we misschien zelfs succesvolle van minder succesvolle behandelopties (beter) onderscheiden. Er lopen epidemiologische onderzoeken naar gegevens uit de database (promovendus Josh Baugh), evenals onderzoeken naar geautomatiseerde controle van regelgevende documenten (promovendus Milen Kebede).

Retrospectieve analyse

Om de relatie tussen tumorkenmerken, diagnostiek en behandelingsschema's en overlevingsresultaten van kinderen met hooggradige hersentumoren in Nederland in de afgelopen 30 jaar te onderzoeken, voert promovendus Raoull Hoogendijk een uitgebreide retrospectieve analyse uit van patiënteneigenschappen, pathologie en radiologie gegevens. Dit onderzoek is een samenwerking met de onderzoeksgroepen van prof.dr. Leontien Kremer en dr. Henrike Karim-Kos binnen het Máxima.

Deze studie zal de relatie tussen tumorkenmerken, diagnostiek en behandelingsregimes met overlevingsresultaten van kwaadaardige hersentumoren blootleggen. Verder zijn we van plan om met behulp van deze data betere vooorspellers te definiëren voor de respons op de behandeling en de kans op overleving. Tot op heden heeft geen enkele andere landelijke studie een dergelijke uitgebreide en integratieve benadering gebruikt om de associaties van deze variabelen met overlevingsresultaten te bestuderen.