Deze website maakt gebruik van cookies. We gebruiken cookies om instellingen te onthouden en je bezoek soepeler te laten verlopen. Daarnaast gebruiken we ook cookies voor de verbetering van de website en het verzamelen en analyseren van statistieken. Lees meer over cookies

Prinses Máxima Centrum

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

Op 28 november is de herziene versie van de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd. Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende ziekte (waaronder kinderen met kanker) en op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt. Jaarlijks hebben meer dan 5000 kinderen en gezinnen behoefte aan kinderpalliatieve zorg.
‘In de nieuwe richtlijn is naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht voor de ondersteuning van het gezin en voor gezamenlijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen in deze richtlijn aan bod’, aldus Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep, kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum.

De herziene richtlijn bevat meer dan 100 aanbevelingen over verschillende aspecten van kinderpalliatieve zorg, waaronder medische, psychologische, sociale en spirituele ondersteuning, communicatie, organisatie van zorg. Dit maakt het één van de meest complete bronnen van kennis over kinderpalliatieve zorg in Nederland.

De belangrijkste wijzigingen zijn:
  • De richtlijn is samengesteld door professionals uit verschillende disciplines én ouders en naasten.
  • Er is meer aandacht voor verschillende domeinen binnen de palliatieve zorg, zoals psychologische, sociale en spirituele ondersteuning.
  • De richtlijn is evidence-based.
  • Aanbevelingen over de behandeling van symptomen en de organisatie van zorg zijn herzien.
  • Aanbevelingen over de volgende onderwerpen zijn toegevoegd: palliatieve sedatie, vocht en voeding onthouding, psychosociale zorg, zorg bij verlies en rouw, proactieve zorgplanning en gezamenlijke besluitvorming.
Ontwikkeling herziene richtlijn

De herziene richtlijn is ontwikkeld door meer dan 60 werkgroepleden van 20 verschillende disciplines van diverse ziekenhuizen, andere zorginstellingen en beroepsverenigingen, in samenwerking met ouders.

Vertegenwoordigers uit het Prinses Máxima Centrum (voorzitter Erna Michiels, coördinator Kim van Teunenbroek, Renée Mulder, Leontien Kremer), UMC Groningen (vicevoorzitter Eduard Verhagen), Stichting Kind en Ziekenhuis (Hester Rippen), Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg (Johannes Verheijden) en IKNL (Brigitt Borggreve) vormen de kerngroep.

De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en wetenschappelijk methodologisch ontwikkeld. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb. Informatie voor ouders over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg, en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.