Op het platform vind je natuurlijk informatie over de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum, maar ook over gezondheidsthema's zoals slaap en voeding. Projectleider Jaap den Hartogh: ‘Mensen die als kind kanker hebben gehad hebben een sterkte informatiebehoefte. Het leven na de ziekte gaat soms gepaard met zogenoemde late gevolgen. Denk aan vermoeidheid, hartfalen of verminderde vruchtbaarheid. Het Prinses Máxima Centrum heeft deze website gemaakt omdat we het belangrijk vinden er ook na de behandeling te zijn voor deze groep mensen. Zelf ben ik 22 jaar geleden behandeld voor botkanker en er zijn diverse momenten geweest waarin ik zocht naar de informatie die nu op dit platform te vinden is.’
Voor sommige survivors met late gevolgen kunnen ook opleiding en werk een uitdaging zijn. Of een verzekering afsluiten gaat minder makkelijk. Ook voor deze thema's is aandacht op het platform.
Het platform is gelanceerd tijdens de eerste LATER Meet-up. Een informele avond waarin survivors én hun naasten in gesprek gingen met zorgprofessionals. Jaap: ‘Juist nu we de informatievoorziening voor survivors aan het optuigen zijn, is het belangrijk om te weten waar de doelgroep nog meer behoefte aan heeft. Ook de samenwerking met groepen zoals de kinderadviesraad, de cliëntenraad en VOX, de survivorgroep van Vereniging Kinderkanker Nederland, zijn hierin heel waardevol.’
Over LATER
Door meer onderzoek en betere behandelingen kunnen we steeds meer kinderen met kanker genezen. Maar ook daarna is het belangrijk om deze survivors te blijven monitoren. De behandeling kan namelijk blijvende schade geven. Dit noemen we late gevolgen. Soms zijn late gevolgen meteen duidelijk, bijvoorbeeld bij een amputatie. Maar veel late gevolgen treden pas (veel) later op. Daarom nodigen we survivors regelmatig uit op onze LATER-poli.
LATER is een belangrijke pijler in het Prinses Máxima Centrum. We willen de kwaliteit van leven van kinderen met kanker niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling verbeteren. Daarom is de LATER-zorg nauw verbonden aan het LATER-onderzoek binnen M4C LATER. Alleen door een intensieve samenwerking tussen zorgprofessionals en onderzoekers kunnen we behandelingen verbeteren en wetenschappelijke doorbraken versnellen.
Voor sommige survivors met late gevolgen kunnen ook opleiding en werk een uitdaging zijn. Of een verzekering afsluiten gaat minder makkelijk. Ook voor deze thema's is aandacht op het platform.
Het platform is gelanceerd tijdens de eerste LATER Meet-up. Een informele avond waarin survivors én hun naasten in gesprek gingen met zorgprofessionals. Jaap: ‘Juist nu we de informatievoorziening voor survivors aan het optuigen zijn, is het belangrijk om te weten waar de doelgroep nog meer behoefte aan heeft. Ook de samenwerking met groepen zoals de kinderadviesraad, de cliëntenraad en VOX, de survivorgroep van Vereniging Kinderkanker Nederland, zijn hierin heel waardevol.’
Over LATER
Door meer onderzoek en betere behandelingen kunnen we steeds meer kinderen met kanker genezen. Maar ook daarna is het belangrijk om deze survivors te blijven monitoren. De behandeling kan namelijk blijvende schade geven. Dit noemen we late gevolgen. Soms zijn late gevolgen meteen duidelijk, bijvoorbeeld bij een amputatie. Maar veel late gevolgen treden pas (veel) later op. Daarom nodigen we survivors regelmatig uit op onze LATER-poli.
LATER is een belangrijke pijler in het Prinses Máxima Centrum. We willen de kwaliteit van leven van kinderen met kanker niet alleen tijdens, maar ook na de behandeling verbeteren. Daarom is de LATER-zorg nauw verbonden aan het LATER-onderzoek binnen M4C LATER. Alleen door een intensieve samenwerking tussen zorgprofessionals en onderzoekers kunnen we behandelingen verbeteren en wetenschappelijke doorbraken versnellen.