Deze website maakt gebruik van cookies. We gebruiken cookies om instellingen te onthouden en je bezoek soepeler te laten verlopen. Daarnaast gebruiken we ook cookies voor de verbetering van de website en het verzamelen en analyseren van statistieken. Lees meer over cookies

Prinses Máxima Centrum

Hoe zorgen we voor een goede kwaliteit van leven? Terugblik wetenschapsavond

Het lichamelijke, mentale en sociale welzijn van kinderen die behandeld worden voor of genezen zijn van kinderkanker is de focus van de zorgprofessionals en onderzoekers die in het Máxima werken aan kwaliteit van leven. Op dinsdag 17 januari vertelden drie experts aan de fysiek en online aanwezige ouders, survivors en andere geïnteresseerden over hun onderzoek naar kwaliteit van leven.

Psychosociaal welzijn

Klinisch psycholoog drs. Laura Beek trapte de wetenschapsavond af met een overzicht van het psychosociale onderzoek in de Grootenhuis groep, met een focus op het verminderen van pijn, angst en stress. Stap één is om goed in beeld te krijgen bij welke kinderen sprake is van psychologische gevolgen van hun ziekte en behandeling, vertelde Beek. ‘Wat is er aan de hand? Hoe vaak komt het voor? Kunnen we een manier ontwikkelen om het kind te helpen? Hoe goed werkt zo’n interventie dan? En hoe kun je die implementeren in de zorg? Dat zijn de belangrijkste vragen in (neuro)psychologische research.’

De voorbereiding op een MRI-scan bij kinderen onder de 8 jaar is een voorbeeld van zo’n interventie die de Grootenhuis groep in het Máxima onderzoekt. Voor een MRI-scan is het belangrijk dat het kind goed en langere tijd stilligt. Vaak krijgen kinderen dan sedatie. Laura Beek: ‘In een pilotstudie met een solide tumor vroegen we ons af: zou het helpen om te oefenen in de oefen-MRI? Dan kan het kind wennen aan het apparaat, aan het geluid van de MRI, wat er eigenlijk verwacht wordt en neemt de stress voor de MRI af. Is narcose dan nog wel nodig? Uit de studie bleek dat bijna twee derde van de kinderen tussen de 4 en 7 jaar na één of twee keer oefenen zonder sedatie een MRI ondergaan. Dat scheelt een hele dag opname, nuchter blijven en natuurlijk minder sedatie. De pilot deden we op de afdeling solide tumoren, ook bij neuro-oncologie krijgen we nu veel aanvragen. Nu gaan we verder nadenken over vervolgstappen en implementatie in de zorg.’

Infecties

Prof. dr. Wim Tissing leidt een onderzoeksgroep gericht op ondersteunende zorg waarin hij onder andere kijkt naar het voorkomen en behandelen van infecties bij kinderen met kanker. ‘De drie linies van je afweer zorgen ervoor dat virussen, bacteriën en schimmels je lichaam niet binnendringen,’ vertelde hij. ‘Bij kinderen die behandeld worden voor kanker zijn alle drie de linies verstoord. Ze hebben bijvoorbeeld kapotte slijmvliezen in de darmen, en chemotherapie vermindert de afweercellen in het bloed.’

Tissing vertelde over onderzoeken naar verschillende infecties bij kinderen met kanker, en hoe artsen daar het best mee om kunnen gaan. ‘We hebben bijvoorbeeld een medicijn gevonden dat een mogelijk levensbedreigende schimmelinfectie voorkómt bij kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL). En bij driekwart van de kinderen met kanker die opgenomen worden met koorts, komt de infectie niet door een bacterie, maar door een virus of iets anders. In zo’n geval zijn ziekenhuisopname en antibiotica niet nodig. We werken eraan om te voorspellen om wat voor soort infectie het gaat, zodat we een kind passend kunnen behandelen.’

Tijdens de COVID-pandemie konden Tissing en zijn collega’s het effect van vaccinaties bij kinderen met kanker onderzoeken. ‘Daar was nog niet veel over bekend,’ vertelde hij. ‘Uit het onderzoek bleek dat de coronaprik beter werkte dan verwacht bij kinderen die behandeld worden met chemo – die daardoor minder afweercellen in het bloed hebben. Die kennis kan in het vervolg ook gebruikt worden voor bijvoorbeeld de griepprik.’

Late effecten

Kwaliteit van leven is belangrijk tijdens, maar zeker ook na de behandeling van kinderkanker. Dr. Heleen van der Pal werkt als internist – een arts gespecialiseerd in de interne organen – op de LATER-poli in het Máxima. Daarnaast is ze betrokken bij het onderzoek naar late effecten van de Kremer groep. Van der Pal: ‘Gelukkig gaat het met de meeste survivors gewoon goed, ook al heeft driekwart van hen last van één of meer late effecten. Bij een klein aantal survivors is sprake van ernstige late effecten, zoals hartklachten of onvruchtbaarheid. Binnen het onderzoek gaat het voor een groot deel over het in kaart brengen van die late effecten. Wie hebben er last van welke gevolgen? Hoe verhoudt zich dat tot mensen die geen kinderkanker hebben gehad? En wat kunnen we daarvan leren? Ook werken we op internationaal niveau aan richtlijnen voor goede zorg voor survivors van kinderkanker.’

‘Anthracyclines zijn bijvoorbeeld een belangrijk medicijn bij de behandeling voor kinderkanker, maar kan zorgen voor hartschade. Is een echo van het hart wel de juiste manier op dit op te sporen? En is de behandeling van hartschade wel hetzelfde voor een oudere met hartfalen en een survivor van kinderkanker?’

‘Onze LATER zorg is voor alle survivors van kinderkanker, vanaf vijf jaar na diagnose. Met onze kennis verbeteren we zowel de zorg voor survivors als die voor kinderen die nu ziek worden, om late effecten te verminderen of voorkomen. Die combinatie tussen de zorg en het onderzoek is mooi.’

Kijk hier de presentaties terug

Elk jaar organiseert het Prinses Máxima Centrum drie wetenschapsavonden. De volgende editie vindt in april plaats. Hou onze sociale mediakanalen in de gaten voor meer details.