Jacqueline: ‘Achteraf gezien was het een geluk bij een ongeluk dat Didier in het vruchtwater had gepoept. Anders waren we gewoon met hem thuisgebleven en hadden we geen idee gehad van de leukemie. En de leukemiecellen waren zó hard aan het delen, dat iedere minuut telde. We gingen in nog geen vier uur tijd van een mooie geboorte thuis, naar een pasgeboren baby aan allerlei slangetjes in het ziekenhuis. Daar hoorden we ook nog dat er een vermoeden was dat hij het Downsyndroom had. Onze wereld stond van het één op het andere moment op z’n kop.’
Sowieso welkom
Totdat de pasgeboren Didier in het ziekenhuis kwam voor controle, leek er niets aan de hand. Jacqueline: ‘We wisten niets van Didiers situatie tijdens mijn zwangerschap. In de coronatijd konden minder mensen voor een NIPT-test terecht, waarmee onder andere op Downsyndroom getest kan worden. Mijn test viel daardoor te laat. De zwangerschap verliep verder perfect, dus ik maakte me niet druk. En dit kindje was sowieso welkom, ook met Down. Maar liever hadden we het wel geweten van tevoren. Dan hadden we ons kunnen voorbereiden op wat ons te wachten stond. Michael: ‘De ontwikkeling van een kind met Down verloopt heel anders dan bij kinderen zonder Down. Didier is nu 3,5 jaar, maar hij kan bijvoorbeeld nog niet lopen. Hij kruipt daarentegen als de beste!’
Schouders eronder
Terug naar het najaar van 2021. Na een opname op de neonatale intensive care in het Wilhelmina Kinderziekenhuis komt de pasgeboren Didier in het Prinses Máxima Centrum terecht, waar hij nog elf dagen opgenomen blijft en chemotherapie krijgt. Jacqueline: ‘Natuurlijk was het een enorme schok. We verwachtten een gezonde baby, en ineens zit je zo lang in het ziekenhuis met een kind met Down én kanker. We hebben vanaf het begin af aan gezegd: we doen dit samen, schouders eronder en we gaan ervoor.' Michael: ‘In die weken is het Máxima ons tweede thuis geworden. Zo voelt het nog steeds, ook nu we hier alleen nog voor controles komen. Het klinkt misschien gek, maar we komen hier erg graag.’
De steun van familie was in die eerste periode onmisbaar. Michael: ‘Onze ouders hebben enorm geholpen. We hadden op dat moment nog drie andere kinderen thuis en alles rondom hen moest gewoon door blijven draaien. Naar school, de was, eten koken. Dat soort dagelijkse dingen hebben zij ons uit handen genomen.’
Geen verwachtingen
Na twee weken chemotherapie kan de hoofdfase van Didiers behandeling worden afgerond en gaat hij de onderhoudsfase in. Nu, drie jaar later, komt Didier nog regelmatig op controle in het Máxima, omdat er een kans is dat de leukemie terugkomt. Michael: ‘Ik heb de afgelopen jaren geleerd om geen verwachtingen te hebben. Je kunt van alles hopen, maar niet verwachten. Ik bekijk het met de dag en geniet van de goede momenten. Nu is hij fit en hebben we een goede dag, morgen kan het zomaar anders zijn. Hetzelfde geldt voor Didiers ontwikkeling: ik ga nergens vanuit. Gaat hij morgen lopen, dan is dat mooi. Doet hij het niet, dan is het ook prima. Alles op zijn tijd.’
Jacqueline: ‘Bovenal is Didier een heerlijk mannetje. Hij is gek op zijn broers en zussen, en zij op hem. We zijn trots op ons bijzondere gezin en in het bijzonder op onze kleine strijder Didier. Elke dag mogen we van hem leren.’
Bekijk alle verhalen