Deze website maakt gebruik van cookies. We gebruiken cookies om instellingen te onthouden en je bezoek soepeler te laten verlopen. Daarnaast gebruiken we ook cookies voor de verbetering van de website en het verzamelen en analyseren van statistieken. Lees meer over cookies

Verhaal van een survivor: Eva had Ewing-sarcoom

Eva (6) was 2,5 jaar toen ze tijdens autoritjes begon te klagen over ‘poepie auw’. Een wormenkuur van de huisarts haalde niets uit en dat bleek later niet meer dan logisch: Eva had een kwaadaardige bottumor ter grootte van een mandarijn bij haar stuitje. Een Ewing-sarcoom met uitzaaiingen in de longen; haar kans op overleven werd ingeschat op 20 procent. Haar moeder Ellen: We hebben de eerste week alleen maar gehuild. Ze gaat dood, dachten we.  

Moeder Ellen: ‘Ik kreeg door dat er écht wat mis was, toen Eva het ook ’s nachts uitschreeuwde van de pijn. Ze viel af, zag er slecht uit, sukkelde overdag steeds vaker in slaap en liep niet goed op haar rechterbeentje. Dat hoort gewoon niet, dus we stonden erop dat ze door een kinderarts gezien zou worden. Er werd een MRI-scan gemaakt in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. De uitslag liet een tumor zien, wat aanleiding was om direct met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum overgeplaatst te worden. Het voelde die eerste keer alsof we de hel binnenreden. Al die kale, bleke kindjes… Maar voor Eva voelde het al snel als een vertrouwde plek en het werd voor ons als ouders ook een tweede thuis, ondanks alle nare dingen die er moesten gebeuren.’  
 
Eva: ‘Ik vond het nooit vervelend om naar het Máxima te gaan. Eigenlijk vond ik het juist wel fijn, omdat ik heel graag beter wilde worden en daar zo leuk kon spelen.’   
   
Moeder Ellen: ‘We wisten dat ze hier in goede handen was, maar feit bleef wel dat ze slechts 20 procent overlevingskans had. Als je dat hoort, stort je wereld in. De eerste week hebben we alleen maar gehuild. Ze gaat dood, dachten we. Eva vroeg het me op een gegeven moment ook: ‘Mama, ga ik dood?’ Ik heb hier eerlijk op geantwoord: ‘Mama weet het niet.’ 
   
Positieve mindset  
Vader Sharrol: ‘Toch moet je door. Wij hebben zo veel mogelijk geprobeerd om positief te blijven en onze tijd met Eva goed in te vullen, met leuke dingen. Makkelijker gezegd dan gedaan, maar toch kan ik iedereen in zo’n situatie aanraden om de knop om te zetten en die positieve mindset aan te nemen. Ook voor je kind. Je weet namelijk niet hoe het afloopt. Voor hetzelfde geld was Eva er nu niet meer geweest. Dan hadden we in elk geval terug kunnen kijken op die mooie momenten met elkaar.’ 

 
Moeder Ellen: ‘Eva sleepte ons er doorheen. Ze is zo’n vrolijk meisje, dat was ze zelfs tijdens de behandeling. Ondanks de zware chemo’s, waardoor ook haar prachtige lange haren uitvielen, voelde zij zich gelukkig best goed. In bed blijven liggen was niks voor Eva. Die scheurde met op haar fietsje door de gangen van het centrum, wij met die chemopaal erachteraan… Haar krachtige en sterke karakter heeft ons enorm geholpen om alles te kunnen doorstaan.’  

  
Puur geluk  
Vader Sharrol: ‘Het moment dat ik me realiseerde dat het goed zou kunnen komen weet ik nog goed. Eva heeft in totaal 14 chemokuren en 40 bestralingen gehad, waarvan de laatste 10 longbestralingen waren. Aan het begin van de longbestralingen vertelden de artsen dat de uitzaaiingen eigenlijk niet meer zichtbaar waren op de scans; de chemo had ook daar zijn werk gedaan. Ineens zag het er een stuk rooskleuriger uit en voelde ik heel sterk dat ze het waarschijnlijk wél ging redden. Op dat moment ervaarde ik wat puur geluk is. Heel intens.’  
   
Moeder Ellen: ‘Vlak voor haar vierde verjaardag kreeg ze de bloemenkraal; niet veel later ging ze voor het eerst naar school. Met een kort koppie.’  
   
Eva: ‘Op school merkte ik dat ik een beetje anders was dan de andere kinderen. Zij hadden langere haren en ze hadden geen ‘kastje’ (port-a-cath). Daarom mocht ik voor de hele klas vertellen wat er met mij gebeurd was, met foto’s uit het ziekenhuis op het digibord, en ik liet mijn Kanjerketting zien. Ik vertelde dat ik al heel vaak in de tunnel van de MRI was geweest. Daar moest ik dan héél stil blijven liggen en mocht ik Frozen kijken. Mijn klasgenootjes konden mij er alles over vragen. Toen snapten ze het. Ik heb nu eigenlijk nergens meer last van, maar ik praat er nog weleens over met mijn vriendjes en vriendinnetjes. Dan zijn ze altijd heel lief voor me.’ 
   
Dankbaar   
Moeder Ellen: ‘Eva heeft het geluk dat ze vrijwel geen late effecten van de behandeling heeft. Dat had natuurlijk heel anders kunnen zijn. Ik durf nu zelfs te zeggen dat het hele proces rondom Eva’s ziekte ons als gezin ook iets goeds heeft gebracht. We zijn ontzettend hecht geworden. We genieten heel erg van kleine dingen en staan positiever in het leven. We hebben de zwaarste periode uit ons leven tot nu toe meegemaakt, sommige dingen worden heel relatief. We zijn vooral ontzettend dankbaar dat Eva er nog is!’  

Bekijk alle verhalen