Foute boel
‘In 2017 kreeg Lynn, toen 5 jaar, plots hoge koorts. Dat had ze eigenlijk nooit. Ze zag pips en zweette erg. Op dat moment kwamen ook haar kiezen door, dus ik vond de klachten niet heel vreemd. Een week later zouden we op vakantie gaan. Omdat Lynn nog steeds niet lekker was, belde ik toch de huisarts. Hij besloot een vingerprik te doen. De uitslag daarvan was niet goed en we werden doorgestuurd naar het ziekenhuis. Drie uur later wisten we dat het echt foute boel was: acute lymfatische leukemie (ALL).
Er volgde een behandeling van twee jaar. Dat was toen nog in het WKZ. Een hele fijne afdeling. Net een klein dorpje. We kenden bijna iedereen en als ouders hadden we veel aan elkaar. We zaten allemaal in hetzelfde schuitje. Soms was het gek genoeg zelfs gezellig. Uiteindelijk mocht Lynn de bloemenkraal in ontvangst nemen.
Opnieuw kanker
Maar drie jaar later, tijdens een periodieke controle, bleek dat de kanker terug was. Lynn had acute myeloide leukemie. Er was zo snel mogelijk een stamceltransplantatie nodig. Dit keer zou de behandeling in het Máxima plaatsvinden. Dat is een stuk groter dan het WKZ. Gelukkig vond Lynn de stamcelafdeling wel gezellig. Als ze maar haar gangetje kon gaan. Dat was helaas niet altijd mogelijk, omdat ze een deel van de tijd in isolatie zat. Maar wanneer het wel kon, gingen we bijvoorbeeld naar de snoezelkamer. Dat vond ze fantastisch. ‘s Avonds ging ze daar op het waterbed liggen, dan konden we de hele avond films kijken en chillen.
De stamceltransplantatie ging goed. Lynn knapte op. Maar tóch kwam de kanker een paar maanden later weer terug. Een gigantische klap. Nu waren er drie opties: een nieuwe stamceltransplantatie, het testen van een nieuw medicijn, of niets meer doen. Die derde was geen optie. Voor Lynn niet, maar ook voor ons niet. En een nieuwe stamceltransplantatie trok Lynns lichaam niet. Dus we besloten het nieuwe medicijn te proberen. Tot dan toe had het goede resultaten geboekt, maar er was ook een grote kans dat het niet zou werken. Na ongeveer vier weken bleek dat het medicijn weinig tot niets voor Lynn deed. Het brak Lynn op. We besloten ermee te stoppen.
Thuis
De palliatieve fase wordt beschreven als een fase waarin je moet begrijpen dat je kind gaat sterven. Hoe begrijp je zoiets? Wanneer, hoe, wat?
We waren het erover eens dat we Lynn de volledige regie wilden geven. Ze wilde geen medicijnen meer, thuis zijn, op de bank liggen en tussen haar eigen spullen zijn. Dat hebben we kunnen regelen.
Op dat moment droeg het Máxima de zorg over aan de kinderthuiszorg en de huisarts. Die deden het fantastisch. De artsen uit het Máxima en het shared care-ziekenhuis belden ons meerdere keren per week om te vragen hoe het ging.
Afscheid
Familie en vrienden hielden we dichtbij. Alles werd met hen besproken. Soms kwamen zij met vragen waaraan wij niet hadden gedacht. Dat wil ik ook als tip meegeven: Je hoeft dit niet alleen te doen. ‘It takes a village to raise a child,’ maar ook om afscheid te nemen van een kind.
De hulp van vrienden en familie zorgde er ook voor dat het leven van onze zoon van zes zo goed mogelijk kon doorgaan. Ze hielpen ons met alles. Ze poetsten het huis, ze brachten onze zoon naar school, kookten en regelden het vervoer naar Utrecht. Ook Lynn vond het heel fijn dat er bezoek was. Totdat ze echt ziek werd, toen wilde ze dat niet meer.
Ze wilde geen afscheid nemen van alle mensen die ze liefhad. Alleen van de opa’s, oma’s, ooms en tantes, hadden we afgesproken. Wij moesten maar van één iemand afscheid nemen. Zij van honderden.
De cadeauweken
Thuis knapte Lynn op, ondanks dat ze niet lang meer te leven had. We hebben nog twee weken van haar kunnen genieten. Twee cadeauweken. We zijn naar de Efteling geweest, we zijn gaan zwemmen en we zijn een ochtend naar school gegaan. Ook zijn we speciaal naar een tattooshop gegaan waar Lynn zelf een tattoo op ons mocht tekenen.
Lynn werd ondertussen steeds vermoeider. Ze sliep meer en meer. Maar als ze wakker was, dan was ze echt gewoon ‘onze Lynn.’
In de ochtend van 22 februari 2023 is ze er stilletjes tussenuit gepiept. We waren vlak bij haar. Het was goed zo. Ze koos haar moment, nét toen de thuiszorg even weg was en we met zijn viertjes waren als gezin.
Een advies
Toen Lynn overleden was, hadden wij de mensen om ons heen harder nodig dan in de weken daarvoor. Want toen was Lynn er nog en wilden we elke minuut juist met haar doorbrengen.
Als ik er nu op terug kijk, wil ik tegen andere ouders in zo’n situatie zeggen: praat met elkaar, en ook met familie en vrienden. Maar vooral met je kind. Dwing hem of haar niet tot dingen die jij wilt. Bekijk het vanuit het kind. Wat wil hij of zij? Geef hem of haar de regie terug. Ze zijn al zoveel controle kwijt.
Lynn wilde thuis zijn. Dat was haar gegund. Ze is op haar favoriete plek heen gegaan, met de favoriete mensen om haar heen. Hoe mooi is dat?’